tag:blogger.com,1999:blog-85978494560428877222024-03-05T10:35:22.970+01:00Autisme in ons gezinZorg delen maakt het minder zwaar. Begrip voor elkaar zorgt voor vertrouwen om dat te kunnen doen.
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.comBlogger64125tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-33307332964528735332018-07-31T19:42:00.000+02:002018-07-31T19:45:44.817+02:00Aandacht<br />
<div class="MsoNormal">
Hij was altijd al vlug. </div>
<div class="MsoNormal">
Hij kwam sneller dan snel ter
wereld. Dronk zijn flesjes zonder uitzondering met de grootste vaart helemaal
leeg. Zelfs slapen deed hij rap. </div>
<div class="MsoNormal">
Later toen hij ouder werd verliep zijn spel op
dezelfde manier. Korte spanningsboog, snel van het een naar het ander. Zijn
handjes raakten spullen aan sneller dan zijn ogen konden zien en nu nog steeds
heeft ie niet altijd in de gaten waar zijn handen zich bevinden. </div>
<div class="MsoNormal">
Met eten is
hij kieskeurig maar wat hij lekker vindt stopt ie ogenschijnlijk in zijn holle
kies. En toen hij ooit bij een bepaalde therapie moest leren om eerst te denken
en dan te doen bleek dat voor hem op dat moment veel te ingewikkeld. </div>
<div class="MsoNormal">
Als hij naar
het toilet moet neemt ie niet voldoende tijd om uit te druppelen of om zijn
kleding te fatsoeneren. Een broodje smeren veroorzaakt chocolade pasta van kop
tot kont. </div>
<div class="MsoNormal">
Het maakt dat je altijd moet blijven opletten wat hij doet en waar
zijn handen zijn. Door de vluchtigheid van zijn handen in combinatie met zijn
kracht sneuvelt menig voorwerp, al dan niet in eigen bezit. En mijn met zorg
geverfde muren hebben al lang hun schoonheid verloren. Ze vertellen nu een
verhaal.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Toegegeven, ik reageerde niet altijd geduldig op zijn
vluchtigheid. </div>
<div class="MsoNormal">
Wanneer je voor de zoveelste keer een vieze wc bril aantreft of chocoladepasta
op de muur, wanneer er een speeltje van Zus is gesneuveld of hij zijn groene
snottebel over zijn wang smeert omdat hij geen tijd neemt om zijn neus te
snuiten dan word je dat wel eens zat. </div>
<div class="MsoNormal">
De laatste tijd roept hij na mijn
commentaar steeds vaker. ‘Ik ben ook zo’n sukkel’, of ‘ik ben stom’. Iets wat
me natuurlijk erg aan het hart gaat. Met het toenemen van zijn leeftijd neemt
ook het vermogen toe om naar zichzelf te kijken. Dat is fijn, maar het zou
mooier zijn als hij met wat meer positivisme naar zichzelf kan kijken. Ik ben me
maar al te zeer bewust van het feit dat ik als moeder daarin een grote rol
speel. Hij is geen sukkel en al helemaal niet stom als de chocolade pasta op de
muur belandt. Het zou beter lukken als hij de dingen kan doen met aandacht. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Zoals hij bijvoorbeeld ook met aandacht naar muziek kan
luisteren en kan spelen voor dirigent. Of hoe hij met aandacht de meeste
prachtige kastelen en villa’s bouwt <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>in
minecraft. Of zoals hij plots de hele keuken kan opruimen, een ontbijt op bed
komt brengen of een liefdesbriefje schrijft voor zijn vriendinnetje. </div>
<div class="MsoNormal">
Kon hij
maar zien wat ik zie. </div>
<div class="MsoNormal">
Wat hij heeft bereikt en hoe hard hij werkt. Dat hij zelf
afstand van de situatie kan nemen als het hem te veel wordt. Dan gaat ie even
een blokkie om. En als ie dan terug is, dan is zijn vrolijke zelf er weer. Het
aantal scheldwoorden wordt minder en als hij ze gebruikt is hij het zich
bewust. De overprikkeling, de agressie die daar het gevolg van was zijn een
stuk minder en dat heeft er zelfs toe geleid dat er onlangs 1 van de 5 pillen vanaf
kon. De keer dat hij mij fysiek pijn deed kan ik me niet eens herinneren. </div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
De tijd om naar zichzelf te kijken. Dat neemt hij. Hoe knap is dat? Dus toen hij weer chocoladepasta had geknoeid omdat hij zijn brood smeerde
zonder op te letten zei ik hem: J, doe het met aandacht. Kijk naar wat je doet.
Waarop hij vrolijk reageerde: 'Mama, aandacht maakt alles mooier, Ikea.' 😄😄<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-29275465747521324872018-01-06T19:51:00.001+01:002018-01-06T19:52:21.989+01:00Realiteit<i>01-01-2018, 00:14 uur. </i><br />
Een whatsapp berichtje van mijn dochter:<br />
<i>"J is totaal niet bang voor het vuurwerk. KNAP hé!"</i><br />
<br />
Voor een buitenstaander misschien heel normaal. Voor ons een gigantische stap voorwaarts.<br />
We merkten het al in aanloop naar oudejaarsavond.<br />
De zo bekende grote angstige ogen bleven weg. Het trillen als een rietje als er knallen te horen waren hebben we niet gezien.<br />
Ja, wel de vragen en de onzekerheid. Maar niet het weg willen van het vuurwerk stond bij hem centraal. Wel de wil om dapper te zijn.<br />
Alsof zijn groter groeiende puberbrein zich realiseert dat het géén invloed heeft op het wel of niet aanwezig zijn van vuurwerk maar wél op de angstige gevoelens.<br />
We zijn allemaal trots op hem. Zelfs zijn zus van negen jaar heeft die angst van hem gevoeld en ervaren. Er zich om bekommerd. Dan van haar zo'n berichtje krijgen terwijl ze bij hun vader zijn, zegt veel.<br />
<br />
Het minder voelen van vuurwerkangst was eigenlijk een bevestiging van iets wat we al maanden merken.<br />
In mijn vorige blog schreef ik al over het geloof dat we grip beginnen te krijgen op zijn gedrag.<br />
Nu blijkt dat het niet alleen bij geloof hoeft te blijven maar dat het ook realiteit is geworden.<br />
<br />
Ik zou graag heel hard willen roepen dat het door ons ouders komt. Dat we zo pedagogisch tactvol zijn en dat alle opvoedondersteuning zijn vruchten begint af te werpen.<br />
Maar we zijn niets anders gaan doen dan we al jaren deden. En wat volgens de 'geleerden' pedagogen aldoor al prima was.<br />
De positieve verandering in zijn gedrag valt niet geheel toevallig samen met een nieuwe instelling van zijn medicatie. Iets erbij en op andere tijden.<br />
Het knaagt aan me, dat hij 5 verschillende pillen per dag slikt. Maar ik leg me er steeds makkelijker bij neer nu ik zie welke sprongen hij maakt. Zijn gedrag is vatbaar, daardoor is er meer geduld en dus meer grip. De medicatie zorgt voor een sneeuwbal effect van positief geladen deeltjes.<br />
<br />
In het najaar had hij een griep te pakken. Hij lag als een dood vogeltje op de bank en het geven van zijn pillen met methylfenidaat was overbodig. Drie dagen lang kreeg hij ze niet en hij deed het prima. Ik kreeg hoop, hoop op een wonder.<br />
Dat nu ineens zou blijken dat hij ze niet meer nodig heeft. Dat hij uit zichzelf rustiger zou zijn geworden.<br />
Ja, een droom zou het zijn. Mijn zoon met een stuk minder medicatie.<br />
Een droom bleef het.<br />
Want dat hij zo rustig was bleek gewoon aan te geven hoe ziek de griep hem had gemaakt. Op de vierde dag was hij beter en zonder medicatie een totaal ongeleid projectiel. Het zorgde onmiddellijk voor onveilige situaties en de blik in zijn ogen zei ons genoeg. Met spijt en gelatenheid constateerde ik dat hij wel degelijk medicatie nodig heeft en er voorlopig geen twijfel over hoeft te bestaan waarom we het hem geven. De maanden daarna werd dat beeld bevestigd.<br />
<br />
Ik schud het maar weer van me af. We concentreren ons op het fijne kind wat hij altijd al was maar waar we nu zoveel vaker van kunnen genieten.<br />
Ik laat geen moment voorbij gaan om hem aan te geven hoe blij ik ben dat het zo goed met hem gaat en dat het thuis zo gezellig is met elkaar. Hij is rustiger, is zich meer bewust van zijn eigen gedrag, zijn emoties en gevoelens. Ik zie hem niet meer alleen als een kleine jongen in een puberlijf. Zo vaak laat hij zien óók een grote jongen te kunnen zijn. Zijn overgang naar het VSO is in gang gezet. Vorig jaar rond deze tijd zagen we dat nog met angst en beven tegemoet. Amper een jaar later zie ik dat hij er in augustus meer dan ooit aan toe zal zijn. En het maakt me trots. Ik kan eindelijk, na al die jaren volmondig en keihard roepen:<br />
<span style="font-size: large;">Het gaat goed met hem!</span><br />
<br />
<br />
<br />marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-91980738897560005912017-08-18T20:31:00.000+02:002017-08-18T20:31:07.014+02:00Geloof<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Toen ik laatst een paar dagen in mijn eentje weg was stond er tegenover mij een gezin met 2 meiden. Het was zo’n rustig en harmonieus geheel. Er viel geen onvertogen woord, moeder was de rust zelve en de meiden hadden in die twee dagen amper conflicten. Laat staan ruzie. Ik aanschouwde het en voelde een steek van jaloezie. Ik bedacht me hoe ik dit voor me had gezien, toen ik wist dat ik moeder zou worden. En hoe de werkelijkheid uiteindelijk is voor ons. </span></div>
<b id="docs-internal-guid-a2bd4e09-f699-d59c-d3c5-92a8bcaf3b95" style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">De wanhoop en machteloosheid van de eerste jaren. De slapeloze nachten. De zorgen.</span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">En later de keuzes, die constante keuzes. Voor dat wat je liever niet wil maar waarvan je weet dat het toch t beste is.</span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Het verdriet omdat het nodig is dat je die keuzes maakt. Het verdriet vanwege je frustraties, het verliezen van je geduld. Het verdriet omdat je er niet in slaagt zijn angsten of onrust weg te nemen. </span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">De strijd die je levert. Met instanties, met jezelf, met je partner, met hem. </span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Al die emoties, ze zijn er nog steeds. Maar ze zwakken af. Zijn minder sterk. </span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">En al die tijd was er ook hoop. De hoop dat het beter zou worden. Dat we grip zouden krijgen op dat wat hem teistert. Dat we iets zouden snappen van hoe dat werkt met zijn autisme. Omdat dé autist niet bestaat. En het voor elke ouder een puzzel is.</span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Die puzzel, we zijn hem gaan leggen. De hoop groeide. Omdat hij ondanks een scheiding gewoon lekker blijft draaien op school. Omdat hij een geweldige muziektherapeut had waardoor hij zijn emoties ging leren uiten en erover kan praten. Omdat ik eindelijk zie dat wat we er in stoppen er ook af en toe uitkomt. </span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Zijn gedrag wordt heftiger. Machteloos en wanhopig voel ik me nog vaak. Als hij een meltdown heeft dan heb ik hem nauwelijks onder controle en hij kan ontzettend lelijke uitingen doen naar mensen om hem heen.</span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Op de vakantie waren we op een boottochtje en hij kreeg zijn zin niet. Hij werd boos en gefrustreerd. Hij gaf aan dat het te druk voor hem was en niet geheel toevallig bleek het ook medicatie tijd. Een dame naast ons keek naar hem en daar was hij niet van gediend. Hij zei dat het een ‘stomme mevrouw’ was. De dame in kwestie zei dat ze niet gediend was van brutale kinderen en daarop kreeg ze van mij een kwade blik met dito opmerking. Toen hij tot rust was gekomen en naast me ging zitten, keek hij de dame aan en zei: “Sorry”.</span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Dat is óók maar voorál mijn kind!</span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">En vanmorgen zei hij ineens: </span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">“Mama, wil je je telefoon even weg doen tot ik mijn tablet heb opgestart? Want ik word erdoor afgeleid.”</span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Hij zei het alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Dat hij aangeeft wat hij nodig heeft. Voelt wat er van binnen gebeurt. </span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Maar het is een zin die zoveel betekent en nog meer zegt. Het is een teken dat het goed met hem gaat.</span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Precies zoals ik dat de laatste weken aan de kleine dingen kan merken.</span></div>
<b style="font-weight: normal;"><br /></b>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">We zijn van wanhoop naar hoop zijn gegaan. En nu heb ik het geloof.</span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Het geloof dat we hem gaan snappen. Het geloof dat we alles meer onder controle gaan krijgen. Het geloof dat we hem kunnen helpen. Het geloof dat hij aan het eind van het schooljaar klaar is voor het voortgezet onderwijs. Het geloof dat het wel goed komt allemaal. </span></div>
<br />
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; color: black; font-family: Arial; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;">Maar vooral heb ik geloof in hém.</span></div>
<div style="height: 0px;">
x</div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-76045222857943819202017-05-13T13:10:00.003+02:002017-05-13T17:31:22.874+02:00Puber<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Over 2 maanden is hij 11 jaar. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En dat zie je aan zijn lijf. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Hij begint een echte puber te worden. Groot en sterk en met jeugdpuistjes. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ook in zijn gedrag begin je het te merken.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">‘s Avonds gaat hij in de kamer staan en zegt: "Noppes", als je wil dat hij gaat slapen. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Dan moet je weer puzzelen en improviseren en proberen geduldig te zijn, wat niet altijd lukt natuurlijk. Hij gebruikt scheldwoorden die hij ergens hoort maar waarvan hij de betekenis niet kent. Hij gaat overal over in discussie. Hij roept dat hij naar papa gaat als hij bij mama is en andersom. Loopt dan soms ook gewoon de deur uit. (en komt vervolgens wel weer terug) Hij is sterk, zit soms vol frustratie. Als dingen niet gaan zoals hij wil. Als het in de taxibus niet goed ging. Als zijn medepassagiers hem hebben uitgescholden of gepest. En de taxichauffeur dat, ondanks klachten naar de vervoersmaatschappij, niet de kop in heeft kunnen drukken. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Dan komt hij baldadig roepend de straat in lopen, slaat hard op de deur en moet hij (soms onder dwang) begrensd worden zodat hij weer terug kan komen in zijn eigen lijf. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Gelukkig lijkt de fysieke agressie wat minder te worden. Het slaan en schoppen van zijn moeder, zijn zus. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Maar hij moet zich toch ontladen en heeft nu iets ‘nieuws’. Hij gilt. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Hij gilt op een volle kermis, of in een druk restaurant. In een speeltuin of op het schoolplein van zijn zusje. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Menig geïrriteerde blik tot gevolg. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ik begrijp het wel. Als je niet beter weet. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Je ziet zo’n grote gezonde jongen. En die gaat opeens keihard staan gillen. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En dan een moeder ernaast die hem rustig benadert en hem niet volgens ‘de norm’ een standje geeft (ja echt, het lukt me steeds beter :-) ). </span></span></div>
<b id="docs-internal-guid-1e26fb61-0178-13b5-e8bf-84a494ed0e4f" style="font-weight: normal;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></b>
<br />
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Maar ook ik vergis me zo vaak in hem. Die flinke jongen. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Die je denkt ook zo te kunnen benaderen, als een grote vent. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Maar dan wil je dat hij in de keuken even op zijn tablet alleen blijft en komt hij je overal in huis achterna lopen omdat hij dicht bij je wil blijven. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Of hij kan niet slapen omdat hij de volgende dag naar de kermis gaat. De angst voor regen of onweer. Het niet kunnen slapen zonder knuffel en het te lastig vinden om zich altijd zelf af te drogen en aan te kleden. Eten zonder knoeien of spelen is een enorme opgave en in de straat zijn z’n beste vriendjes 4 en 5 jaar oud. Hij vindt het vervelend om zijn neus te snuiten. Een snottebel wordt alleen weggeveegd als ik hem daarop wijs. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En dan het afgeleid zijn, de fieps, het slaan op tafel, het overdreven lachen bij een filmpje, zichzelf niet kunnen vermaken. De pianoleraar die knuffels naar zijn hoofd krijgt en we serieus moeten overwegen te stoppen met de lessen.</span></span></div>
<b style="font-weight: normal;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span></b>
<br />
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Maar ik vergis me ook vaak de andere kant op. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Dan blijkt ie op bepaalde gebieden ineens toch al zelfstandig te zijn. Zolang hij maar niet overprikkeld is.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Dan heeft ie ineens zijn kamer opgeruimd. Of een mooie tekening op zijn krijtbord gemaakt. Of hij doet zo ongelooflijk lief tegen zijn zusje. Dan is het echt een grote broer. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En hij ontwikkelt zich echt wel. De juf zegt dat hij groeit en we mogen verwachten dat hij best zelfstandig kan worden, zichzelf zal kunnen redden later. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Het duurt alleen wat langer. Hij neemt een omweg.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Eentje met wat zijweggetjes.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En een hindernisje zo nu en dan.</span></span></div>
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Van de week was het mooi weer. En stelde hij ineens voor om nog te gaan wandelen in de buurt. Na het eten. Iets wat we normaal nooit doen. Op dat tijdstip blijft hij eigenlijk altijd op zijn tablet tot de thee met koekje en het voorlezen voor het slapen. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Natuurlijk zijn we gegaan. Ik laat me dat geen twee keer vragen. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">En het was heerlijk.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Hij was prikkelvrij. Opgewekt. Ontspannen. Helemaal bij zichzelf.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">In staat om te verbinden vanuit zijn eigen puurheid. </span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Op dat soort momenten ervaar ik dat we er wel komen met zijn allen.</span></span></div>
<div dir="ltr" style="line-height: 1.38; margin-bottom: 0pt; margin-top: 0pt;">
<span style="background-color: transparent; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; text-decoration: none; vertical-align: baseline; white-space: pre-wrap;"><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ieder van ons gezin bewandelt zijn eigen pad, soms ver uit elkaar, maar toch altijd weer samen. </span></span></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-82291046509268550642017-02-05T14:39:00.002+01:002017-02-05T15:03:52.093+01:00VoorbijMet de <a href="http://autismeinonsgezin.blogspot.nl/2016/12/spanning.html">spanning</a> (klik voor blog) voor Advent eind november werd de maand december ingeluid.<br />
Een maand waarin alles in het leven van J in het teken stond van het vuurwerk. Bij elk hard geluid, of het nu een rollende container of een dichtslaande deur was, schoot hij omhoog om met grote angstige ogen te vragen of dat vuurwerk was.<br />
Hij week niet van mijn zijde.<br />
Waar ik ook was in huis, hij kwam achter me aan.<br />
Eigenlijk was hij continue angstig.<br />
En was ik in die situaties iedere keer aan het uitleggen wat voor geluid we hadden gehoord. Dat het geen vuurwerk was. En als dat het wel was, dat het vast snel weer weg zou zijn.<br />
<br />
We bedachten een affirmatie.<br />
'Ik ben veilig. Het is maar papier. We gaan niet dood. Mama is bij me'.<br />
We herhaalden en herhaalden.<br />
<br />
Ik werd benaderd door een journalist van RTL online weekend magazine. Of ze me mocht interviewen voor een artikel over angst voor vuurwerk. We moesten dan ook een foto aanleveren. Ik vertelde het J. Hij heeft een hekel aan foto's maken. Maar ik legde uit waarvoor het was en hij vroeg me of dat artikel kon helpen bij het afschaffen van vuurwerk. En dan wilde hij het wel doen.<br />
Het vuurwerk beheerst zijn leven. In alle facetten.<br />
<br />
De angst voor vuurwerk in mijn huis was groter dan in het huis van papa. Mijn huis is gehorig, hij is er nog niet volledig aan gewend. Papa zou er met oudjaar niet zijn, dus gingen we in het huis van papa oudjaar vieren.<br />
Wat dat voor mezelf zou betekenen, daar heb ik eigenlijk nooit bij stil gestaan.<br />
Zijn angst beheerst ook ons leven. Omdat je het voor hem wil verlichten, wil beperken.<br />
Wat er ook voor nodig is.<br />
<br />
Overdag zoeken we het buiten de deur. In de Efteling is geen vuurwerk, genoeg afleiding. We maken er een fijne dag van. Als de avond valt heeft hij daar in het park even zijn gehoorbeschermers op. Van de uitgang naar de auto duikt hij onder mijn jas. We reserveren in een restaurant een tafeltje zo ver mogelijk van het raam. Op deze manier afleiding zoeken zorgt ervoor dat de avond in huis (en dus blootstelling aan knallen) korter duurt.<br />
<br />
Bij thuiskomst neemt hij onmiddellijk zijn plekje op de bank in. Oordopjes met muziek op vol volume, gehoorbeschermers er over heen. 1,2,3 dekens over zijn hoofd.<br />
Soms moet ik hem even lucht geven, hij drijft van het zweet.<br />
Zo tellen we de klok af tot 00.00 uur<br />
<br />
En ik?<br />
Ik zit naast hem, maak fysiek contact. Ik ben er voor jou jongen. We kennen dit ritueel. Ik accepteer dat dit de manier is om deze tijd door te komen.<br />
Maar ik heb nog een kind. En ik kan me niet in tweeën splitsen. Weer die keuze. Die twijfel. Ik probeer voor Zus gezelligheid te creëren. We zitten naast J (die ons niet ziet of hoort) gezellig grapjes te maken van de dingen op tv of spelletjes op de telefoon.<br />
<br />
Als het 0.00 uur is wil zij ook even vuurwerk kijken.<br />
Met mij. Ik probeer het even. Hem los te laten, hij kan toch wel eventjes alleen op de bank?<br />
Maar hij begint onmiddellijk te gillen als hij merkt dat ik even opsta. Zus kijkt nog even alleen, maar komt dan ook.<br />
Hij gaat onder de douche. Als het ergste voorbij is, liggen we met zijn drieën in het bed van papa. Het bed wat eerst ook mijn bed was. Ik moet even slikken maar verdring die gedachte. Ik heb de twee allerbelangrijkste persoontjes van mijn leven naast mij. Wat heb ik nog te wensen?<br />
<br />
Na oudjaar is het nog niet over. De angst lijkt gegroeid. Bij kleine knallen heerst haast dezelfde paniek als oudejaarsavond. De gordijnen moeten dicht omdat de koplampen van auto's lijken op flitsen. En met de weken in januari verdwijnt die heftige angst gelukkig. Steeds een beetje beter gaat het met hem. De angst vloeit weg, is er soms nog wel, maar steeds vaker niet meer.<br />
<br />
En vanmiddag zet hij muziek op. En hij danst. En danst. En danst...........<br />
In zijn eigen wereld.<br />
Vol aan het genieten.<br />
Angstvrij.<br />
<br />
En ik weet: Het is weer voorbij!marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-32758251690515821432016-12-02T21:34:00.002+01:002016-12-02T21:34:51.102+01:00SpanningDat spanning wat met je lijf doet, dat is geen nieuws. We kennen allemaal het verhogen van de hartslag, klamme handjes, onrust, buikpijn. Spanning voor een examen, een presentatie of sollicitatie gesprek.<br />
<div>
<span style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">Bij kinderen gaat het om een toets, afzwemmen, een verjaardag. </span><div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Voor kinderen met autisme zit spanning in precies dezelfde momenten. Alleen de mate van spanning is veel hoger. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Net als met alle andere emoties, wordt ook spanning veel heftiger beleefd.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Op donderdagmiddag na het buitenspelen komen de eerste signalen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Hij klaagt over plotselinge erge buikpijn. In tegenstelling tot emotie, komt pijn bij hem juist veel minder heftig binnen. Klagen over pijn is daarom een signaal dat onmiddellijk serieus genomen dient te worden. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik vraag hem bezorgd of hij even naar het toilet moet. Maar een stemmetje van binnen denkt: 'Oh jee.....'</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
We hebben dit eerder meegemaakt. Heftige buikpijn is het begin van ellende. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik vraag hem of hij zich ergens druk om maakt en hij weet het niet meteen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik heb nog de ijdele hoop dat hij toch misschien iets verkeerds gegeten heeft en kijk het nog even aan. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Maar hij wil ook niet eten. Nog zo'n signaal. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Dan begint hij over advent viering. Op maandag. Het is vandaag donderdag. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ze gaan kaarsjes aansteken, dat wil hij niet, maar dat moet van juf. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik probeer hem gerust te stellen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Dat juf dat niet zo heeft bedoeld. Dat als hij niet wil, de juf echt niet zegt dat het moet. Maar hij is niet van gedachten te veranderen. Zijn buikpijn blijft. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Angst voor vuur tijdens advent komt erbij. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Sinterklaas die boos op hem wordt, das ook iets wat speelt. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
En: 'Het is gewoon zoveel allemaal, mama'. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Wat een ontzettende knapperd dat hij kan zeggen wat er in hem omgaat. En hoeveel verder zijn we wat dat betreft tov dezelfde periode vorig jaar! </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Na een poosje dubbel geslagen op het toilet gezeten te hebben laat hij daar gelukkig wat achter. Maar hij klaagt al over misselijkheid. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Hij gaat naar bed. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Het eerste overgeven komt om 23.30. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Hij heeft niet veel gegeten maar wat er in zat, komt er uit. Emmertje naast zijn bed wordt gemist, ik verschoon zijn bed, knuffels, pyama en zet hem onder de warme douche. Na een kwartiertje ligt hij weer onder de wol. De wasmachine staat aan.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Om 00.30 volgt de tweede golf, 1.45 uur de derde. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Er zit nu alleen niks meer in zijn maag. Dus alles doet hem zeer, al wat komt is gal. Ik leg washandjes in zijn nek en spreek troostende woordjes, voor zover die helpen in deze situatie. Steeds slaapt hij tussendoor. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik niet. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ik lig te luisteren, wachten, zorgen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Om 3.00 uur komt, naar wat later blijkt, de laatste keer. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Daarna valt hij in slaap tot de wekker gaat. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Aangezien we dit ritueel al eerder hebben meegemaakt, besluit ik dat hij wel naar school moet gaan. De juf kan met hem praten, hij heeft afleiding en mogelijk ook wat ontspanning. De taxi slaan we maar even over. Ik kan hem vandaag gelukkig brengen en halen en dat maakt veel uit. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
De juf vangt hem goed op. Ik vertel wat zijn zorgen zijn. Ik bel tussendoor of ik hem niet alsnog eerder moet ophalen. Maar juf zegt dat alles goed gaat. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Om 12.30 haal ik hem uit school. Juf heeft de advent viering uitgebreid met hem voorbereid. De ruimte laten zien, verteld hoe gezorgd wordt dat er geen brand komt. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Zijn gezichtje staat ontspannen. Moe. Maar ontspannen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Het is weer even voorbij. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Zijn lijf spuugt het teveel aan spanning er letterlijk uit. Omdat het er geen raad mee weet. Omdat hij er geen raad mee weet.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
En december moet het dan nog worden. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Ook ik word misselijk van dat idee. </div>
</div>
<div>
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-61548207801843249402016-10-30T20:05:00.000+01:002016-10-30T20:05:03.473+01:00Liefde Het is niet zo moeilijk van je kind te houden. Vanaf het allereerste moment dat je jouw volmaaktheid in je armen hebt, voel je een verbondenheid die je nauwelijks in woorden kunt vatten. De liefde voor je kind is onvoorwaardelijk.<br />
<div>
<br style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;" /><div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde voor je kind is het reageren op verdriet, angst en trots bij behaalde mijlpalen. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is het troosten bij een zere knie of het aanmoedigen bij het leren lopen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde geven is zo vanzelfsprekend. Toch?</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is ook kunnen omgaan met een kind dat je uitscheldt, slaat of schopt.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is het omgaan met een kind dat op straat gilt, krijst en lelijk doet tegen anderen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is weken aaneengesloten 1 of 2 keer per nacht dekbedden, kussens en lakens verschonen omdat hij zo graag zindelijk wil worden.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is hem blijven steunen als hij door wil gaan met pianoles terwijl iedereen eigenlijk onmachtig is met zijn gedrag om te gaan.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is hem in bescherming nemen tegen overprikkeling en daardoor verjaardagen, uitjes en vakanties aanpassen. Of afzeggen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is blijven zoeken en strijden voor de juiste hulp. Ook als dat avonden (of vakantiedagen) papierwerk kost. En tientallen telefoontjes. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is in de opvoeding improviseren, flexibel zijn, volhouden, omvallen en weer opstaan. Altijd op zoek naar de juiste weg. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is naast hem staan bij angsten en alles doen wat binnen je mogelijkheden ligt. Alles om hem maar uit die extreme paniek te krijgen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is hem vasthouden en tegen je aan blijven drukken als hij overprikkeld is en alleen maar wil schoppen en spugen.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is ook de balans tussen twee kinderen. En dat is een uitdaging. Want hoe kun je in Godsnaam onvoorwaardelijke liefde verdelen als er één ten koste gaat van de ander.</div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is het als je keuzes maakt voor je kind waarvan je nooit had gedacht dat je ze zou moeten maken. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Liefde is soms het geven van medicatie aan je kind. Ja, dat is ook liefde. Het duurde een hele poos voor ik dat kon zien. Voor ik kon accepteren dat medicatie geven mij geen gruwelijke ouder maakt. Maar dat het gegeven is door liefde. Omdat je alles zult doen voor je kind wat in je macht ligt om te zorgen dat het goed met hem gaat. No matter what! </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
En als hij dan 's avonds de kaarsjes aansteekt, ineens een kopje thee voor me zet, een mooie melodie speelt op de piano of gezellig bij me komt zitten dan weet ik dat het goed is en blaast alle liefde die HIJ mij geeft, me haast omver. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /></div>
</div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-75641986924474244042016-09-11T21:39:00.001+02:002016-09-11T21:39:49.069+02:00Grip<span style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">Het is lang geleden dat ik een blog schreef. </span><br />
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Dat wil niet zeggen dat er geen inspiratie was. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Elke week zou ik wel een blog kunnen schrijven over wat ons zorgen baart, hoe we moeten puzzelen, incasseren en improviseren. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
Om nog maar te zwijgen over alle gesprekken die we moeten voeren en de administratieve rompslomp die we hebben om alles draaiende te kunnen houden. </div>
<div style="color: #454545; font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px;">
<br /><div>
Mijn vorige blog, 9 maanden geleden, ging over hoop. </div>
<div>
Er was hoop dat we zijn autisme begonnen te begrijpen, dat we het de baas konden. </div>
<div>
Ik heb graag hoop. Het zorgt ervoor dat je blijft zoeken naar oplossingen voor de uitdagingen waar je dagelijks tegenaan loopt. </div>
<div>
Maar de hoop van toen bleek vals. </div>
<div>
Want uitdagingen zijn er nog steeds en de autisme zijn we nog lang niet de baas. </div>
<div>
J heeft het moeilijk met de wereld om hem heen. </div>
<div>
De wereld die veel van hem eist, die blijvend steeds meer van hem zal eisen.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Hij is dat de laatste tijd steeds heftiger naar buiten gaan uiten. </div>
<div>
Letterlijk en figuurlijk. </div>
<div>
Als hij uit school komt hou ik mijn hart vast. Hij beukt op de deur, gooit met spullen, zit overal in hoog tempo aan, doet de andere mensen in huis pijn en heeft totaal geen focus. Ik probeer hem dan zo snel mogelijk op zijn stoel te krijgen, vaak moet ik hem stevig vastpakken. Ik zet hem achter zijn tablet waar de gerichte aandacht op het scherm hem van zijn omgeving afsluit. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Nog anders is het buitenshuis. </div>
<div>
Waar hij jaren door zijn omgeving als het ware op natuurlijke wijze in het gareel bleef, gaat hij zich steeds vaker op die omgeving afreageren. Hij schreeuwt, vloekt, scheld en maakt gebaren. Hij gooit moedwillig producten uit de schappen in een winkel, is steeds vaker 'kwijt'. Hij daagt uit, jent en sart. En is ook daar compleet ongeleid, ongeremd. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
In de loop der jaren heb ik geprobeerd een olifantenhuid te ontwikkelen voor de, niet hoorbare, oordelen uit de omgeving. Maar zijn gedrag, en het feit dat ik er geen grip op heb, dat hij er zelf geen grip op heeft, geeft mij zo een machteloos gevoel, dat die oordelen weer keihard binnen komen. </div>
<div>
Ik raak er door van slag. </div>
<div>
Voel me machteloos.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ik herpak me en val terug op hoop. </div>
<div>
Want ondanks alles, ondanks die continue stroom aan prikkels die zijn hoofd overweldigen, blijft die kanjer zich toch ontwikkelen. </div>
<div>
Hij doet het goed op school, heeft een brede interesse voor de wereld om hem heen, heeft steeds minder picto's nodig en is al weken bezig met succes nachtzindelijk te worden. Hij heeft volgehouden en door gezet, omdat hij dat zelf wilde. </div>
<div>
En wij zijn enorm trots op hem. </div>
<div>
Hij leert bij muziektherapie iets beter zijn emoties te benoemen. Hij kan vertellen dat hij niet wil dat dingen gebeuren, maar dat het hem toch overkomt. Hij zegt het wanneer hij iets spannend vindt. Of juist leuk. Wanneer hij moe is of druk in zijn hoofd. En heeft soms opmerkelijk goede zelfreflectie. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
' s Avonds loopt hij vaak te spoken, omdat de onrust hem uit zijn slaap houdt. Dan zegt hij zelf dat ie 'zomaar aan het wandelen' is. Hij 'weet ook niet precies wat hij dan verder doet'. </div>
<div>
Van de week liet ik de deur open. Eerst wilde hij hem dicht. Maar vrijwel meteen vervolgde hij: 'Oh nee, laat maar open, want dan kun je het beter horen als ik dingen doe die niet mogen.' </div>
<div>
Er is hoop. Altijd. </div>
</div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-84360627451687943762015-12-27T14:28:00.001+01:002015-12-27T14:28:26.443+01:00HoopSoms gaat hij een ‘verrassing’ maken. Dan mag ik niet in de badkamer komen en gaat hij zichzelf helemaal alleen douchen en aankleden.<br />
Op andere dagen vliegt de handdoek door de lucht en laat hij zich als een peuter op de grond vallen.<br />
<br />
Soms is hij hulpvaardig en doet graag klusjes voor een ander.<br />
Op andere dagen is het opruimen van zijn speelgoed te veel en smijt hij het door de kamer.<br />
<br />
Soms komt hij vrolijk uit school en gaat rustig aan zijn lunch beginnen voor tv.<br />
Op andere dagen trapt hij eerst iets kapot, is boos en schreeuwt.<br />
<br />
Als we door de winkel lopen, breekt hij het ene moment de tent af om twee tellen later vertederend een andere klant te helpen met inpakken.<br />
<br />
Hij kan zorgzaam voor zijn zusje zijn maar haar op een andere dag aan haar trekken tot hij de plukken in zijn hand heeft.<br />
<br />
Hij kan zich afzetten, afsluiten, volledig grensoverschrijdend bezig zijn en het bloed onder je nagels vandaag halen om op het andere moment je een stevige knuffel te geven.<br />
<br />
Hij kan heerlijk kletsen en rustig spelen om op andere momenten volledig te zijn overgeleverd aan prikkels. En dan zie je hem van binnen schreeuwen om hulp, jij vaak machteloos aan de zijlijn. Niet in staat tot hem door te dringen.<br />
<br />
Hij houdt erg van andere mensen, leuke dingen doen maar met sint Maarten of kerstviering geeft hij letterlijk over van spanning.<br />
<br />
‘Jullie hebben een heftig kind gekregen’, zei de orthopedagoog van de kliniek ons.<br />
Je realiseert je dat niet. Tot iemand het zo tegen je zegt en je weet dat het waar is.....<br />
<br />
Maar de laatste tijd is er iets aan het veranderen. Het gaat steeds beter met hem. Hij maakt ineens grote sprongen.<br />
‘Soms’ wordt steeds vaker ‘vaak’. Hij lijkt wat ouder, wijzer en op bepaalde momenten zelfs, ja, rustiger. Hij kan benoemen wat hem dwars zit, waar zijn hoofd van vol raakt, waar zijn onrust zit en hoe het voelt.<br />
Na jaren van ploeteren, volhouden, boeken lezen en gezinsondersteuning, lijken de puzzelstukjes steeds beter op zijn plaats te vallen. Juist in een periode dat je het ’t minst verwacht, houdt hij zich ondanks alles toch redelijk staande en wordt hij sterker en ouder. Laat hij zoveel vaker zijn prachtige persoontje zien. Het gevoelige zorgzame jongetje dat hij is.<br />
<br />
En we zijn er nog lang niet, dat is zeker. Een heftig kind wordt niet plotsklaps een makkelijk, meegaand jongetje waarover je je geen zorgen meer hoeft te maken. En er is niet geheel toevallig in deze zelfde periode een andere wijze van medicatie-inname gekomen.<br />
<br />
Maar de wanhoop die we zo vaak voelden in de afgelopen 9 jaar kantelt nu langzaam naar hoop. Hoop dat het steeds beter gaat, dat hij het gaat vinden, dat het ons gaat lukken. We gaan zijn autisme-ADHD-chaos steeds beter snappen. We zullen de puzzel steeds verder afkrijgen.<br />
Is dat geen hoopgevende gedacht om het nieuwe jaar straks mee in te gaan?<br />
<br />
Ik wens jullie ook hoop, geluk en veel puzzelsucces in 2016.<br />
Dat het maar een mooi jaar mag worden.<br />
<br />marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-49904949946325385012015-10-04T11:07:00.000+02:002015-10-04T11:07:23.090+02:00Lolly<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">Zus moest naar de kapper. Ze wilde op de fiets. J heeft het niet zo op fietsen en dus mocht hij bij mij achterop. Fietsen met een 35 kg wegend en druk bewegend knaapje op je bagagedrager is best een klus kan ik je vertellen, maar dat terzijde.</span><br />
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Bij de kapper deed hij het fantastisch. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
De uit voorzorg meegenomen tablet bleef in mijn tas en hij bleef gedurende de 10 minuten dat Zus werd geknipt heel geduldig wachten.</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Na afloop mochten ze een snoepje en ze kozen allebei voor een lolly. Omdat Zus moest fietsen ging haar lolly in de mand. J had achterop de fiets de tijd om aan zijn lolly te sabbelen. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Ik kletste wat met Zus en bij het rode verkeerslicht lette ik goed op haar afstappen. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Vanaf het groene sein en het optrekken begon J ineens onbedaarlijk te jammeren. Al fietsend vroeg ik hem wat er was. Maar het jammeren bleef en ik begreep niet meteen waarom. Toen we bijna aan de overkant van de weg waren riep hij in zijn gejammer ineens : 'lollyyyy'. Ik begreep nu dat hij zijn lolly had laten vallen. Met het idee dat hij zich hier wel overheen zou zetten, probeerde ik hem te sussen en fietste ik door omdat het licht alweer op rood zou gaan. J bleef jammeren en een fietster achter ons zei in een poging hem te troosten:' Die kun je toch niet meer opeten, joh.'</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
En toen gebeurde het. Zomaar vanuit het niets, zonder dat ik het aan zag komen omdat hij het nooit eerder deed naar vreemden, riep hij heel hard naar de vrouw: 'STOMMERIK!!!'. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Net op dat moment sloegen wij rechtsaf, de vrouw met dochter ging rechtdoor. Ze keek verontwaardigd en ik probeerde nog wat naar haar te gebaren. Ik wilde haar duidelijk maken dat hij het echt niet zo bedoelde. Dat het niet persoonlijk was en dat hij gewoon even niet goed wist wat hij moest met zijn emoties.</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Maar hoe leg je op afstand aan een wildvreemde in 1 gebaar uit waar wij zelf al jaren moeite mee hebben? Hoe leg je een buitenstaander überhaupt uit dat onze zoon ons wel eens uitscheldt en dat het geen brutaliteit is maar onmacht? Dat hij zelf niet eens weet dat het gebeurt en zich er achteraf altijd voor schaamt. Hoe leg je het jezelf uit terwijl het je nog iedere keer raakt als hij je iets naar je hoofd slingert? En dan wil je dat zo'n passant het eventjes gaat snappen. En niet boos op je kind zal zijn.</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Ik vraag J wat er gebeurde en hij zegt boos: 'Ik wil niet dat ze tegen me praat!' Ik leg hem uit dat ik het begrijp maar vertel ook waarom die mevrouw dat zei. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Maar zijn verdriet om de lolly blijft overheersen.</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Ik fiets achter Zus aan en stel hem ondertussen gerust. 'We fietsen wel langs de supermarkt en halen nieuwe lolly's'. Dat vindt hij een goed idee. En ik laat hem maar even. </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Het geeft mij de gelegenheid om van de schrik te bekomen. Te bedenken hoe zo'n grote jongen van 9 toch zo verdrietig kan worden om een lolly. Het geeft mij ook de gelegenheid om na te denken over hoe we kunnen omgaan met deze nieuwe situatie. De situatie waarin zijn boosheid zich niet langer beperkt tot de mensen die hem omringen maar dat ook vreemden doelwit kunnen zijn. En er is ook bezorgdheid. Want in hoeverre maakt hij zichzelf een doelwit op deze manier? Hoeveel problemen gaat dit hem geven in de toekomst? Eerlijk gezegd durf ik me er geen voorstelling van te maken. </div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-46316329810798720922015-09-12T10:54:00.002+02:002015-09-12T10:54:29.646+02:00Verhaaltje <span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">"Er was eens een jongetje dat J heette. Het was het aller-allerliefste jongetje dat ik ken. Het was een vrolijk ventje en hij wilde niets liever dan laten zien wat een prachtig ventje hij was. Hij wilde zo graag lief gevonden worden. En dat lukte meestal heel goed. Omdat hij zo ontzettend zijn best deed. Maar thuis was zijn lief doen dan op. En was hij vooral boos en lukte het hem niet om te luisteren. Het lukte hem niet om zijn lijf naar zijn hoofd te laten luisteren. Dat kwam omdat er iets in zijn hoofdje zat wat het allemaal verpestte. Het jongetje had het beste doorzettingsvermogen wat ik ooit bij een jongetje had gezien. Gewoon omdat hij maar bleef proberen en proberen. Zelfs als het steeds maar moeilijk bleef. En de mensen om hem heen probeerden hem te helpen. Hij kreeg pilletjes en zijn papa en mama leerden hoe ze hem het beste konden helpen. Want ze wilden hem zo graag helpen, zo graag zien dat ze het allerliefste jongetje van de wereld hadden. En heel heel heeel langzaam ging het een beetje beter met dat jongetje. Niet meteen, daarvoor was het te lastig. Maar omdat hij zo goed volhield ging het steeds en steeds een beetje beter. Hij hoefde op het laatst zijn pilletjes niet meer. En thuis kon hij ook vrolijk zijn en laten zien wat zijn papa en mama al heel lang wisten. Dat hij een ontzettend heerlijk ventje was. En hij kon goed luisteren en zijn lijfje deed precies wat zijn hoofd wilde. En hij werd nog maar heel af en toe boos." </span><br />
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
Met grote ogen en volle aandacht had hij al die tijd geluisterd naar mijn verhaaltje. "Mooi mama", zei hij met een glimlach. Toen bleef het even stil en zei hij uiterst serieus:</div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
"Maar dat laatste stuk klopt niet. Want het gaat nog helemaal niet goed." </div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
<br /></div>
<div style="-webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 17px; text-decoration: -webkit-letterpress;">
"Het komt ventje, het komt echt." </div>
<div>
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-6051250487186727182015-07-01T12:01:00.000+02:002015-07-01T12:01:15.313+02:00Zorgalarm We hebben hem! Het pgb. <br />
Drie jaar op rij maakten we ons dossier om aan te tonen dat we extra hulp nodig hebben. Drie jaar op rij inzoomen op alles wat niet goed gaat. Alles onder een vergrootglas. Beseffen dat de dingen die al zo normaal en ingeburgerd zijn in je gezin eigenlijk heel van je vragen, soms te veel. Maar steeds kregen we van de 'professionals' te horen dat de zorg voor onze zoon niet méér was dan de gebruikelijke zorg voor een jongen van zijn leeftijd. Professionals die een papieren dossier lezen, het betreffende kind nooit zien, het gezin niet spreken. Streep door de aanvraag.<br />
En nu, tegen alle verwachtingen in, ligt daar ineens dat pgb. <br />
<br />
Vooraf riep ik dat ik er zo blij mee zou zijn dat ik de vlag uit zou hangen.<br />
Maar nu het besluit er eenmaal is, is van euforie geen sprake. Opgelucht, dat ben ik wel. <br />
Het helpt ons gezin, we krijgen wat 'ruimte'. Maar echt uitgelaten ben ik niet. <br />
Er is namelijk wat aan de hand in Nederland. <br />
Er is een nieuwe jeugdwet. Tegenwoordig moet je met je zorgen naar een wijkteam. Wij hebben dat ook moeten doen. Twee mensen komen dan bij je thuis om je problemen aan te horen. Dan wordt er gesproken over eigen kracht en een beroep doen op je eigen netwerk. Pas als dat niet werkt wordt er verder gekeken wat er vanuit de gemeente te regelen valt. (lees: zorg waar kinderen recht op hebben).<br />
Prima, zou je zeggen. <br />
Maar het is verre van prima. Het systeem rammelt aan alle kanten. <br />
Ik word verdrietig van de verhalen van ouders die voorbij komen op Facebook en Twitter. <br />
Mensen die net als wij keihard knokken voor hun kinderen, die al jaren bezig zijn om uit te vinden wat het beste werkt, hoeveel school mogelijk is, welke hulp het meest past. Die vaak al jaren een pgb hebben. Ook deze groep ouders moet aan de keukentafel in gesprek met hele nieuwe medewerkers van het wijkteam. Mensen die vaak zelf nog helemaal niets weten van alle regelgeving. Die niets weten van de praktijk. Die alles nog moeten uitzoeken. 'Zal ik even moeten navragen, mevrouw, daar ben ik niet van op de hoogte.' <br />
Echt! Het gebeurt. <br />
<br />
En dan treedt, zo blijkt in de praktijk, complete willekeur op. <br />
Heb je de pech dat je een wijkteam hebt die jouw situatie verkeerd inschat dan heb je het nakijken. Woon je in een gemeente waar het geld op is dan wordt jouw pgb niet verlengd. En ga zo maar door.<br />
Het is van de zotte.<br />
Mensen die jaren knokten voor goede zorg voor hun kind worden opnieuw in hun hemd gezet. 'Jammer mevrouw, zo werkt het nu eenmaal.'<br />
Ik zie de verhalen langs komen en ze zijn verschrikkelijk.<br />
<br />
Ik knijp me in mijn handen. Het is voor ons gelukt. We gaan het geld goed besteden en er zal geen euro zinloos zijn. Ik denk tegelijkertijd aan al die gezinnen die nog strijden. De vlag gaat hier uit. Maar dan wel half stok.marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-60154752264431797942015-03-09T22:24:00.000+01:002015-03-09T22:24:33.511+01:00ConcertMuziek. <br />
Hij heeft er iets mee. <br />
Waar het vandaan komt laat zich raden. Hij heeft een zeer scherp gehoor en neemt elk detail waar. Misschien heb ik het aangevoeld, toen ik zwanger van hem was. <br />
Ik zong het kinderliedje 'Onder hele hoge bomen' op momenten dat ik alleen was met mijn dikke buik. <br />
Onder de douche, waar het lekker galmde. <br />
<br />
Toen hij geboren was bleek hij een huilbaby. <br />
En zingen was dé manier om hem rustig te krijgen. Dus dat deed ik. <br />
Minutenlang. Urenlang. Liedje na liedje. Tot ik er schor van werd. <br />
En later toen hij kon zitten zongen we 'Schuitje varen', zo wild en stevig mogelijk. Hij schaterde het altijd uit.<br />
<br />
Hij maakte graag zelf geluid. Hard. En lang. <br />
Maar ook als er een muziekje aan ging, reageerde hij áltijd. Vingertje dansend in de lucht. <br />
En nog later danste zijn hele lijfje zodra de muziek aan ging. En die muziek moest dan ook altijd aan. <br />
Nu nog overigens. Altijd vraagt hij naar muziek. <br />
En hij heeft ook voorkeuren. <br />
Liever geen zware beat. Wel mannenkoren of klassiek. <br />
Geen hoge aria's. Wel kinderliedjes of Kinderen voor Kinderen.<br />
<br />
We wilden wel wat doen, met die interesse. <br />
Muziekles, dansen. <br />
Maar waar kan je terecht met een jongen die de motoriek niet heeft om een danspas te volgen?<br />
Die het geduld niet heeft om een instrument te leren spelen? Niet kan in een groepje?<br />
We zochten wel, maar vonden nooit iets geschikts. <br />
En dan ebde die drang weer weg. <br />
Eerst andere dingen. <br />
Begeleiding. Schoolstress. Zwemles. <br />
Zijn week was al vol met de 'gewone' dingen. <br />
Daar paste niets meer in. <br />
<br />
Vorig jaar kwam er meer rust. Hij zat inmiddels op antroposofisch onderwijs en weer kwam die muziekinteresse sterk naar voren. Hij kan er zoveel in kwijt. <br />
Hij vindt het ochtendlied op school heerlijk. De muziekles fijn.<br />
'We moeten er iets mee', zei weer dat stemmetje in mij. <br />
We probeerden muziektherapie. Hij vond het prachtig. Maar het werd niet vergoed. En dan is het best heel duur. <br />
De muziekscholen in de omgeving zaten vol. <br />
En toen als noodgreep, weken we uit naar Marktplaats. <br />
Ik schreef een muziekleraar aan die piano les gaf en vroeg hem of hij het een uitdaging vond om les te geven aan een lieve jongen die net een beetje andere aanpak nodig heeft. Waarbij de focus ligt op plezier en samen muziek maken. Niet perse op het echte leren. <br />
De muziekleraar (zelf nog een jonge jongen) reageerde enthousiast en voor we het wisten had J een heuse pianoleraar, les aan huis.<br />
<br />
Hij kieperde zijn spaarpot ondersteboven en kocht een mooi écht keyboard en de lessen begonnen.<br />
Elke week een half uur, geen verwachtingen, alleen lol. <br />
In het begin was het zoeken. Voor J, voor ons, voor Leraar. <br />
We brachten structuur. De time-timer werd ingezet. Het half uur in kleine blokjes opgedeeld. <br />
We hebben geschoven met het lesmoment. <br />
Te druk. Te laat op de dag. Te moe. <br />
We gaven tips aan Leraar. <br />
Stel niet te veel vragen. Hou het kort. Eis niet te veel. Laat hem geen keuze maar kies vóór hem. <br />
En: 'Kom alleen terug als je het plezierig blijft vinden'. <br />
En dat vindt hij!<br />
Ondanks de momenten waarop J onder tafel zit. Of wegrent de kamer in. Of de bladmuziek door de kamer gooit. <br />
Bladmuziek? <br />
Ja! Bladmuziek. <br />
Want Leraar krijgt het voor elkaar om J liedjes te leren spelen. Met van die kleurtjes op de toetsen. En de 'plaat' blijft lang hangen na iedere noot. Maar elke week iets korter. En hij gebruikt een heus voetpedaal. <br />
Ja, hij leert zelfs akkoorden.<br />
<br />
Als we in de auto Michael Prins draaien dan vindt hij dat mooi en zegt dat hij later ook zulke muziek gaat maken. En bij de eerste noten hoort hij al of het gitaar of piano is. <br />
Waar hij in het begin liefst zo hard mogelijk op de toetsen van zijn keyboard sloeg maakt hij nu zelf 'liedjes'. Hij hoort wanneer noten hoger of lager gaan. Speelt harder of zachter en gebruikt akkoorden. Zijn vingermotoriek verbetert met de week. Iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden gebeurt nu echt. <br />
Hij leert pianospelen. <br />
En ik ben zo, zó blij voor hem. En trots!<br />
<br />
Vanavond moest ik voor het slapen gaan nog even met hem terug naar beneden. Hij wilde een concert geven.<br />
En meneer ging daar staan spelen. <br />
Met zoveel gevoel, zo lief en zo mooi. <br />
Dat ik er spontaan van begon te huilen.<br />
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-90552831890183878612015-01-25T21:46:00.000+01:002015-01-25T21:46:21.227+01:00Groot, klein succesEens in de zoveel tijd overkomt het me ineens.<br />
Dat gevoel dat je maag even samenknijpt. Een steek door je hart.<br />
Meestal is facebook de aanleiding.<br />
Soms alleen het kijken naar kinderen van vrienden. Kinderen met wie hij samen opgroeide.<br />
Kinderen die stralend op foto's of filmpjes staan met behaalde mijlpalen.<br />
Prijzen winnen met hun sport, kinderfeestjes vieren, uitstapjes maken.<br />
Kinderen die zich ontwikkelen naar hun leeftijd. Vriendschappen sluiten.<br />
Hun wereld die groter, breder wordt. Verder reikt.<br />
En het zien of horen van zulke successen doet soms pijn.<br />
Het lijkt zo vanzelfsprekend. Voor hem is het dat niet.<br />
Wij zijn trots als hij op een ochtend zichzelf ineens aankleed, als hij eens een paar keer achter elkaar in 1 keer luistert. <br />
Of blij als er eens een dag niets door de kamer vloog.<br />
Opgelucht als hij een ontspannen dag heeft gehad. <br />
Voor hem geen sportclub, nauwelijks kinderfeestjes, nog een luier als hij gaat slapen.<br />
Ondanks zijn B diploma niet willen zwemmen in het grote bad maar spelen tussen de peuters.<br />
Altijd weer de afweging wat kan hij aan, wat niet. Vaste structuur. Op tijd naar bed.<br />
Voor ons is het niet de zorg of hij een A of B cito score haalt maar of hij hoger dan eind groep 6 niveau van de basisschool zal komen.<br />
Of hij een baan zal kunnen hebben, zelfstandig kan wonen. Een gezin stichten. <br />
En het ergste van alles is dat we voor een groot deel van deze toekomst, zijn toekomst afhankelijk zijn van de overheid.<br />
Hij zal hulp nodig hebben, ondersteuning, begeleiding. Dat kost geld.<br />
Geld waarvan wij vinden dat hij daar recht op heeft. Maar wat door de regering steeds verder wordt weg bezuinigd.<br />
Voor ons is dat iets wat pas in de toekomst aan de orde is.<br />
En dus kijk ik nu vooral naar al die mooie momenten dat we trots op hem kunnen zijn.<br />
Trots op die kleine dingen die voor ons zo groot zijn.<br />
En ik weet dat die trots terecht is.<br />
Ik weet dat er ook kinderen zijn die nooit hun zwemdiploma zullen halen. Of ook overdag nog niet zindelijk zijn. Niet zullen leren lezen of leren samenspelen. <br />
J ontwikkelt zich. Alles duurt gewoon wat langer. <br />
Hij verrast ons ook. <br />
Als hij ineens een bouwwerkje van technisch lego maakt. Of wanneer hij liefdevol is naar zijn zusje.<br />
Het is een prachtig kind en hij steelt ieders hart. Hij heeft nog zoveel te geven.<br />
Samen komen wij er wel, komt hij er wel.<br />
Al was het alleen al omdat we hem elke dag vertellen hoeveel we van hem houden.marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-44317980075616696652015-01-18T11:56:00.001+01:002015-01-18T11:56:44.427+01:00Afscheid We waren er al langer mee bezig. Onze hond werd oud maar niet ziek.<br />
Zijn hoofd en hart wilden nog wel, zijn lijf kon niet meer.<br />
Na een onderzoek bij de dierenarts wisten we het zeker. Onze trouwe lieve kameraad had te veel pijn. We besloten tot euthanasie over te gaan.<br />
<br />
We hadden eerder besproken hoe we dit wilden gaan doen. De praktsiche zaken werden geregeld.<br />
Het slechte nieuws aan de kinderen gebracht.<br />
<br />
Omdat de hond al een aantal jaren erg rustig was hadden de kinderen aan hem niet echt een speelkameraadje. Toch groeiden ze op met de hond in huis en zodoende was hij wel onderdeel van hun omgeving.<br />
Bij het vertellen van het nieuws reageerden beide kinderen totaal verschillend. Zus had vooral vragen over het proces: 'Waarom wordt hij gecremeerd en niet begraven'.<br />
J vroeg zich af hoe het met hem zelf zou gaan als hij ooit dood gaat.<br />
<br />
Die avond kwam hij in paniek naar beneden. <br />
Hij wilde niet dat de hond dood zou gaan. Hij wilde er niet bij zijn.<br />
We maakten een uitgebreide pictogrammen strip. Stap voor stap vertelden we daarmee wat er zou gaan gebeuren.<br />
Hij wilde er niet bij zijn en dat hoefde ook niet.<br />
Iedereen mocht doen en zijn zoals men dat zelf fijn vond.<br />
Ook bereidden we ze voor op de emoties die er bij iedereen zouden zijn.<br />
De juffen van beide kinderen werden door ons op de hoogte gebracht.<br />
<br />
Op de dag van het spuitje zochten we knuffels uit, een klein kistje, een kaartje en de eerste letter van zijn naam.<br />
J wilde uiteindelijk toch beneden zijn toen ik hem zei dat hij op de ipad mocht.<br />
De tijd kroop richting de afgesproken tijd.<br />
De dierenarts kwam en J dook nog voor we opendeden in de Ipad. Hij keek niet meer op of om.<br />
Maar hij was erbij en zocht ondanks de Ipad toch nabijheid.<br />
Het inslapen ging bijzonder snel en rustig.<br />
Het verdriet mocht er zijn.<br />
Zus zat er met haar neus bovenop. Stelde vragen en kwam voor de zesde keer met zakdoekjes aanlopen.<br />
Binnen een kwartier was ons lieve vriendje niet meer.<br />
<br />
Het uitvaartcentrum kwam hem pas 1,5 uur later ophalen.<br />
<br />
Mijn man en ik huilden zijn bruin-grijze haren nat, aaiden zijn oren, poten, neus en snoven zijn geur. En snoven nog eens zijn geur. En nog eens...<br />
De geur die hij al had toen hij als pup bij ons kwam en die ik terplekke in een potje had willen stoppen.<br />
Zus streelde mijn rug, bracht nog eens een zakdoek en legde de grote nieuw gekochte hondenknuffel op mijn schoot.<br />
<br />
We hadden afgesproken dat we na afloop de film Hondenhotel zouden kijken.<br />
Ik ging naast de mand zitten en Zus zat tegen me aan.<br />
Ik liet de hond niet los. J liet zijn ipad niet los. <br />
Zo keken we de tijd weg.<br />
<br />
Toen de uitvaartverzorger kwam, gaf J nog een laatste aai en knuffel.<br />
Zus en wij ook.<br />
We keken samen toe hoe de mand in de bus werd gelegd en de bus de straat uitreed. <br />
Toen was het stil in huis.<br />
<br />
Volgens afspraak haalde mijn man frietjes. <br />
<br />
We aten in stilte en keken naar de knuffelhond die nu was neergelegd op de plaats waar onze vriend bijna 14 jaar had gelegen.<br />
<br />
Nu zijn we een paar dagen verder en moeten we nog erg wennen. We missen de hond en gaan zijn hondenriem nog in het kistje doen om te begraven in de tuin. De kinderen hebben het er af en toe over maar verwerken vooral door te spelen met hun hondenknuffels.<br />
<br />
Wat ook overblijft is de herinnering aan een mooi afscheid. Waarbij ieder lid van ons gezin kon zijn wie hij was en wat hij voelde.<br />
Gewoon zoals het was, was het voor alle vier goed.<br />
De ruimte die de kinderen ons gunden om er zo mee om te kunnen gaan.<br />
Zoveel gevoel. Zoveel liefde.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRXs4JU0QXSmlE4D84su3ZvXpZ9_m6GDwaM7HZ8vpRiPs9VScPXLxWL8lyjb9ayF1SbYriN2NyXg6E5-Q3T4EZQtjBt4LNDoWlbCe6XmnQuDHMI4n6-vnY-lc6Y3lxe9HtyDusJvlYZ416/s1600/IMG_0938.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRXs4JU0QXSmlE4D84su3ZvXpZ9_m6GDwaM7HZ8vpRiPs9VScPXLxWL8lyjb9ayF1SbYriN2NyXg6E5-Q3T4EZQtjBt4LNDoWlbCe6XmnQuDHMI4n6-vnY-lc6Y3lxe9HtyDusJvlYZ416/s1600/IMG_0938.JPG" height="320" width="213" /></a></div>
<br />
<br />marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-51485664605306750402014-10-25T20:54:00.000+02:002014-10-25T22:42:39.127+02:00Anders<em>'J kwam vanochtend erg gespannen binnen. Hij is tijdens de rekenlessen in het speellokaal geweest om te spelen met de matten. Dit deed hem zichtbaar goed. De rest vd dag ging prima.'</em><br />
<br />
Dit was wat in zijn heen-en-weer schriftje stond toen hij uit school kwam.<br />
Het was nieuw voor ons.<br />
Nog niet eerder hoorden we dat er spanning werd gesignaleerd op school. Zeker niet al meteen bij binnenkomst.<br />
Het was na de week dat we ervoor kozen hem wat extra rust te gunnen.<br />
<br />
Het ging niet goed.<br />
Van slecht slapen naar vroeg wakker, naar overprikkeld raken van vermoeidheid en daardoor weer slecht inslapen.<br />
De neerwaartse spiraal was ingezet. Een paar weken na de zomervakantie.<br />
Een vakantie waarin we zagen hoe opgewekt en ontspannen hij meestal was.<br />
En daarna ging het dus mis. Er was spanning in huis.<br />
Slecht luisteren, heel veel onrust. Meer agressie, minder van zichzelf.<br />
<br />
De rust brachten we door hem een paar keer zelf te brengen en halen, ipv een taxirit. Eerder uit school halen en een ochtend helemaal thuis.<br />
Ik zag dat hij iets nodig had om die neerwaartse spiraal te doorbreken.<br />
Daarna ging het beter en zag ik mijn keuze voor het thuishouden bevestigd.<br />
<br />
Blijkbaar zette dit de leerkracht ook aan het denken.<br />
Ze begon op kleinere signalen te letten omdat ze op het eerste oog niet kon zien dat hij het blijkbaar zo zwaar had gehad die eerste weken. Ze leerde hem kennen en zijn spanning te signaleren. Hem op dat moment wat rust te gunnen zodat overvraging minder op de loer ligt.<br />
En dat deed ze dus ook op die ochtend.<br />
<br />
Maar ik kon de spanning niet verklaren en we probeerden te ontdekken waar die vandaan kwam.<br />
Overdag waren er de standaard antwoorden; Wil ik niet vertellen, weet ik niet, ik ben moe.<br />
's Avonds vond ik de opening. En sprak hij over muziekles.<br />
De meester die een week eerder had aangekondigd die dag zijn accordeon mee te zullen nemen.<br />
Hij wilde de meester zoveel vragen!<br />
Over hoe dat dan moest met de knopjes. En welk geluid er uit zou komen.<br />
Het was nieuw, anders. Dus spannend. Niet persé negatief. Wel opwindend en onbekend.<br />
En hij had het fantastisch gevonden. Natuurlijk!<br />
Genieten kan hij wel. Intens.<br />
Intens genieten. Intense angst. Intense spanning. Intense boosheid.<br />
<br />
Ik dacht dat het daarmee af was. Met die spanning.<br />
Opgelucht vertelde ik hem dat hij morgen niet meer gespannen hoefde te zijn.<br />
Het zou immers een gewone dag worden.<br />
'Maar ik vind het wel spannend,' zei hij, 'want morgen heb ik gym.'<br />
'Je hebt toch elke week gym?' vroeg ik hem verbaasd.<br />
<br />
En het antwoord wat hij toen gaf was voor mij zo simpel en verbazend tegelijk.<br />
Het maakte me in 1 klap weer zo ontzettend alert.<br />
Dat er geen tijd is om achterover te leunen. Dat er voor hem zoveel dingen in de wereld niet vanzelfsprekend zijn.<br />
Hij antwoordde, alsof het voor hem volstrekt logisch was:<br />
'Bij gym doen we toch elke keer weer wat anders!'<br />
En daarmee kwam ik weer een klein stukje dichterbij.marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-39057853019848017422014-09-12T22:04:00.000+02:002014-09-12T22:04:01.084+02:00Regel de regels "Ben ik misschien tè consequent", verzuchtte ik eens tegen een van de opvoedondersteuners die ons gezin bezocht.<br />
<br />
Het kan zo makkelijk zijn. Ik zie het aan Zus.<br />
Je reageert een poosje consequent, prijst en beloont, legt uit en zegt vooral welk gedrag wél gewenst is.<br />
Zus heeft dan na verloop van tijd de regel in haar systeem, denkt er niet meer over na. De regels zitten in haar dagelijkse doen en laten, ze gaat mee in de gewoonten van ons gezin. Je kunt eens een uitzondering op de regel maken.<br />
Omdat ze snapt waar het om gaat.<br />
En zo nu en dan zoekt ze de grens even op. Om te kijken of alles nog steeds hetzelfde is.<br />
En dat is natuurlijk zo.<br />
<br />
Bij J is een regel aanleren een heel ander verhaal.<br />
Consequent zijn, belonen, negeren, stickers, snoepjes, kadootjes, poppetjes, praten, uitleggen, volhouden. We hebben het allemaal gehad en proberen het toch iedere keer weer, bij elke regel in huis.<br />
Sommige regels zijn er al zolang hij oud is. We nemen regels onder de loep, stellen bij, passen aan.<br />
Het zijn de dingen die bij anderen zó vanzelf gaan dat je er niet eens bij stil staat. Bijna dagelijks moet je hem wijzen op de meeste basale afspraken en regels in huis.<br />
En als je hem er naar vraagt weet hij precies hoe het zou moeten.<br />
Hij krijgt het alleen niet voor elkaar.<br />
Moeilijk is het.<br />
Voor hem, voor ons, voor Zus.<br />
Hij komt soms op haar kamer, maakt haar speelgoed kapot.<br />
Roept 's morgens vroeg dat hij iedereen wakker maakt.<br />
Gaat 's avonds op onderzoek uit. Naar zolder, de ouderslaapkamer, de spullen die per ongeluk op de gang staan.<br />
Hij drinkt liters water.....of laat de wasbak overstromen.<br />
<br />
Gelukkig gaat het ook vaak goed.<br />
Dan laat hij zien hoe hij het zelf graag wil. Dat zijn impulsen beheersbaar zijn.<br />
Dan ruimt hij ineens zomaar speelgoed op wat voor zijn voeten ligt.<br />
En dan prijs ik hem en is hij zó trots.<br />
Even heeft hij het gewonnen van zijn ADHD.<br />
Hij en wij.<br />
En zijn medicatie.<br />
Maar toch vooral hij.<br />
Want hij weet zo goed hoe het moet.<br />
<br />
Gisteravond viel me ineens op dat zijn nachtluier niet in de afvalemmer lag.<br />
Deze is altijd behoorlijk vol en zwaar van de urine. Omdat hij deze eerder verstopt heeft en we daar pas na een paar dagen achter kwamen zul je begrijpen dat ik hem hiervoor toch even wakker wilde maken.<br />
Hij loopt zoals gezegd altijd over de hele verdieping te struinen dus de luier kon overal zijn.<br />
Half in slaap kon hij me vertellen dat de luier onder zijn verkleedkleren lag.<br />
Terwijl ik het vieze ding opdook en de kleren bij elkaar veegde om ze in de was te gooien vroeg ik hem hoe hij er toch bij kwam de luier daar te verstoppen.<br />
"Ik wist niet waar ik hem moest laten", was zijn antwoord.<br />
"Wat dacht je van de afvalemmer, waar hij hoort?"<br />
"Maar, mama", zei hij ongeduldig alsof ik het allemaal niet snapte, "ik mag mijn kamer toch niet uit?!"<br />
<div>
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-78398870281842365102014-07-28T19:27:00.001+02:002014-07-28T19:27:23.089+02:00Belofte<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ik deed een belofte.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Niet echt hardop en minder dramatisch dan dat het nu lijkt.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Maar ik deed een belofte. Aan hem.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Het snel groeiende vruchtje in mijn buik.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Het kleine wonder dat zo snel ter wereld kwam dat ik het maar nauwelijks besefte.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">De belofte er voor hem te zijn.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Hem te troosten, te helpen en raad te geven. Hem te leren omgaan met angst, verdriet of pijn.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Met die belofte, die misschien ook wel een klein beetje (of heel erg) een verwachting was van mezelf, vertelde ik hem dat ik een geduldige moeder zou zijn die alle oplossingen voor alle problemen paraat zou hebben.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">De belofte vertelde dat het me zou lukken.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Maar waar blijf je met die belofte als je geen oplossingen meer hebt?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Als je niet snapt hoe het hoofd van je kind werkt?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Wat als je alle oplossingen hebt geprobeerd maar het niets verandert aan de situatie.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ik heb geen oplossing voor zijn onrust. Tenminste niet 1 die het helemaal weg neemt.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ik heb geen bodemloze trukendoos om hem te helpen zijn angst te reduceren.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ik heb geen antwoorden op zijn eindeloos op ons afgevuurde vragen, de hele dag door.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Hoe kan ik hem troosten of helpen als hij zich niet LAAT troosten of helpen?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Hoe machteloos voel je je als moeder als je ziet dat het hem niet lukt maar niets meer kunt bedenken om voor hem te doen?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Het was deze belofte waaraan ik dacht toen we van de week op het vakantieadres probeerden hem in slaap te krijgen. </span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Toen dat de hele avond niet lukte, hij uiteindelijk bij ons in bed kwam en ik naar hem lag te kijken.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Toen schoot die belofte door mijn hoofd en overviel me het gevoel van falen.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Waarom kan ik dit jongetje op dit moment niet geven wat hij nodig heeft?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Waarom is zijn autisme zo onnavolgbaar dat ik geen vat krijg op zijn gedrag, op zijn onrust, op zijn onzekerheid?</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Hoe makkelijk het gaat met zus. Hoe fijn het is om je kind te doorzien. Dat mag ik gelukkig ook ervaren.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Maar dat maakt juist het gemis daarvan bij hem zo groot.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">En ik realiseerde me precies op dat moment dat ik die belofte zo vaak niet waar kan maken.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br /></span>
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Zij aan zij lagen we in bed.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">Ik streelde zijn blote huid.</span><br />
<span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">En ik keek naar zijn onrustige lijf en zijn gesloten ogen terwijl er met een zachte plof een traan op mijn kussen landde.</span>marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-67558343375695609042014-06-20T21:31:00.001+02:002014-06-20T21:33:43.034+02:00Zwaar Autistisch "Goh, nou, die is wel echt zwaar autistisch!" Ze rolde nog net niet met haar ogen.<br />
Het werd me gezegd tijdens een gesprek over een ander kind. Het ging niet over mijn kind.<br />
Mijn kind is immers niet 'zwaar' autistisch.<br />
Toch?<br />
<br />
Ik weet eigenlijk niet zeker wat het inhoud. Zwaar autisme.<br />
Alsof er ook licht autisme zou bestaan.<br />
En het woord een aanduiding is voor de graad waarin de zorgintensiteit kan worden gemeten.<br />
<br />
Deze graad kennen zorgouders onder elkaar helemaal niet.<br />
In een groep op Facebook waarin zo'n 1500 ouders van kinderen met autisme (of mensen die zelf autisme hebben) zijn verenigd vraagt niemand de ander hoe autistisch zijn/haar kind is.<br />
Of hoe zwaar je de zorg ervaart.<br />
Daar weten alle ouders wat autisme in een gezin kan betekenen en zijn oordelen, etiketten en stigma's woorden die we niet kennen.<br />
<br />
Daar post je een wanhoopskreet waarin je roept hoe je ervan baalt dat je je zelfbeheersing hebt verloren en heb je binnen een dag 100 hartverwarmende en begripvolle reacties.<br />
Daar snappen ouders dat het half uurtje met je kind tussen het opstaan en naar school gaan in, net zo slopend kan zijn als een dag werken.<br />
Dan vraagt niemand zich af of je het overdrijft omdat je kind er aan de buitenkant 'licht' autistisch of er 'helemaal niet' autistisch uit ziet.<br />
Daar snappen ouders de trots van andere ouders over ontwikkelingen of behaalde mijlpalen die voor niet-zorgouders zo vanzelfsprekend zijn.<br />
Daar snappen we hoe intens de liefde is die we voelen voor onze kinderen ondanks alle zorgen, strijd, gevechten met de buitenwereld en onze tranen in de donkere uren van de nacht.<br />
Of ons kind nu Autisme, MCDD, PDD-NOS, ODD heeft we hebben aan 1 woord genoeg om elkaar te begrijpen.<br />
<br />
Het is fijn om deel uit te maken van zo'n mooie groep mensen.<br />
Mensen die oordelen hebben afgeleerd, die weten dat je niet achter iemands voordeur kunt kijken en je er dus ook geen mening over kunt geven.<br />
<br />
Maar er is iets aan de hand met deze groep mensen. Ze voelen zich belazerd en in de steek gelaten. Ondanks alle vechtlust, acties en de petitie die door 100.000 mensen werd ondertekend heeft de regering besloten de transitie jeugdzorg er toch door te drukken. En het wordt een fiasco! Voor ouders is het volstrekt onduidelijk waar ze straks met hun zorgintensieve kind terecht kunnen voor hulp.<br />
<br />
Juist nu is het zo belangrijk voor deze ouders dat ze steun krijgen vanuit hun omgeving.<br />
Liefde, warmte, begrip. Dat krijgen we al van elkaar.<br />
<br />
Het is nu aan de rest van de wereld om te volgen.<br />
<br />
Stap uit je denkkader, verdiep je eens in de ander, je buren, je vriendin, je familie.<br />
Denk niet: "Ach, het valt toch vast wel mee".<br />
Sla een arm om hun schouder en vraag hoe het echt gaat.<br />
Ze hebben behoefte aan begrip en steun.<br />
Niet aan een etiketje of oordeel!!<br />
<br />
<i>Heb je in je nabije omgeving te maken met autisme en heb je belangstelling voor de facebookgroep kijk dan op levenmetautisme.com. Schrijf je dan ook meteen even in voor de nieuwsbrief om meer te lezen over autisme en alles wat daarmee te maken heeft.</i><br />
<div>
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-91296026816647649602014-05-02T13:45:00.002+02:002014-05-02T15:50:05.229+02:00Grote, kleine jongenEen bewegend bruin hoopje op de badkamervloer. <br />
Ik roep zijn naam, overdreven hard door de gang. <br />
Ik betast het hoopje, til de bruine handdoek een stukje op en zeg verbaasd: "Oooh, hier zit je!!"<br />
J springt enthousiast onder zijn handdoek vandaan en kijkt me vragend aan: "Hoe weet je nou dat ik daar zit?"<br />
<br />
Bijna 8 is hij. Een grote flinke jongen. <br />
Vlot om te zien. Snelle babbel, spontaan. <br />
Het is moeilijk om daar doorheen te kijken. <br />
Achter dat vrolijke gezicht zit een jongen die het vaak niet weet. <br />
Een jongen die gefrustreerd raakt van zichzelf. <br />
De chaos van ADHD, de angsten en overprikkeling van autisme, zijn onvermogen door zijn lage performale intelligentie maar vanwege een gemiddeld verbale intelligentie wel weten hoe het eigenlijk moet. En maar al te goed beseffen dat het hem dus niet lukt.<br />
Het is het jongetje dat maar geen regels en afspraken krijgt aangeleerd. <br />
Denkt dat de hele wereld om hem draait maar toch ook kan vragen hoe het met je gaat als je ziek bent. <br />
Het jongetje dat al binnen 10 min. nadat hij wakker wordt het bloed onder je nagels vandaan haalt en je een voorwerp naar je hoofd gooit omdat hij boos is. <br />
Op wie? Op wat? Waarom? Meestal weten we het echt niet.<br />
Hij kan reageren als een peuter omdat hij niet op de knop mag drukken in de trein. <br />
Maar de klap die hij je vervolgens geeft komt aan met de kracht van een jongen van 10 jaar.<br />
Hij kan de hele boel bij elkaar schreeuwen omdat hij het er niet mee eens is dat hij naar binnen moet maar hij kan wel makkelijk zijn speelgoed delen als zijn zus verdrietig reageert.<br />
<br />
Verschillende ontwikkelingsfasen binnen 1 leeftijd. Dat maakt het zo ongelooflijk ingewikkeld. <br />
Het is een puzzel die je nooit helemaal af krijgt. Die weer in 1000 stukjes uit elkaar valt als je denkt er bijna te zijn. <br />
En dan kun je weer opnieuw beginnen.<br />
"Als je autisme begrijpt, begrijp je de hele wereld", zegt Martine Delfos. <br />
En ze heeft gelijk!<br />
<br />
Hij drijft ons soms tot wanhoop, met zijn agressieve uitlatingen, zijn onrust, het niet luisteren. <br />
We moeten elkaar helpen en ondersteunen om het vol te houden. Elkaar steeds opnieuw zeggen, hij weet het niet, het is onmacht, hij heeft het moeilijk, het is zijn beperking. <br />
We moeten het blijven herhalen omdat je jezelf anders verliest en daardoor hem ook. Omdat je soms letterlijk overkookt en het fijn is als hij naar school gaat of even logeert.<br />
<br />
En dan belt hij tijdens zo'n logeerpartij via face time. <br />
Zijn grote bruine ogen in de camera, stekels in de gel, opgewekte open blik. <br />
Handkusjes, mama ik mis je, en een kus voor zijn zus.<br />
Mijn hart loopt over. Ik ben weer helemaal verliefd. <br />
Mijn grote, kleine jongen.<br />
<br />
In de badkamer leg ik uit hoe het komt dat ik weet dat hij het was, daar onder die handdoek. Zijn hersens werken op volle toeren. Hij zegt ooooooh.....maar ik zie dat hij het niet begrijpt. Morgen spelen we gewoon weer verstoppertje. <br />
Dan zit hij vàst onder zijn dekbed en verwondert zich opnieuw als ik hem vind.<br />
<div>
<br /></div>
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-23251376273073538392014-02-26T20:44:00.002+01:002014-02-26T20:45:18.089+01:00Gouden randjeHet was mis vandaag. Heel erg mis. <br />
Niet benaderbaar. Niets willen. Druk. Ongeleid. Ongeconcentreerd.<br />
<br />
Achteraf gezien begon het al op zondag toen we naar de bioscoop waren geweest. Al meteen daarna wisten we dat dit voorlopig de laatste keer zou zijn. <br />
Te lang moeten zitten, te veel prikkels. <br />
Op de terugweg trapte hij bijna de achterkant van de bestuurdersstoel kapot. <br />
De volgende dag was er meteen school, na een week vakantie. En aansluitend activiteit op de groep.<br />
Gisteren was hij eigenlijk al moe. Zat hij langere tijd in 'rood'. <br />
<br />
Vandaag moest hij naar de tandarts. Dit ging tot nu toe altijd goed. <br />
Niets moet. Tandarts doet het goed. Geen dwang. <br />
De laatste keer ging hij ook weer op de stoel liggen. Mondje open. Tandarts kijkt alleen. Doet verder niets. <br />
Alleen prijzen. Voor zijn moed. Dat natuurlijk wel.<br />
<br />
Maar bij het vooruitzicht van de tandarts was er meteen niets meer met hem te doen. De begeleidster van Handje Helpen kreeg hem tot niets. Het lukte papa ook niet. <br />
Papa vertelt hem precies wat er gaat gebeuren bij de tandarts. Net als de vorige keer. <br />
Je hoeft niet als je niet wil. <br />
Het helpt niets. Hij blijft in 'rood'. De hele middag. <br />
Bij de tandarts blijft hij zitten. Zus gaat en papa gaat. Maar J niet. <br />
Hij wijst naar een instrument op het paneel. Dat de tandarts dat de vorige keer gebruikte en hij dat niet fijn vond. <br />
De tandarts herinnert het zich niet. Papa evenmin.<br />
<br />
Na het bezoek is hij even terug in oranje. De televisie helpt. Hij rommelt wat rond. <br />
Maar bij het eten schiet hij weer in rood. Zijn zelf gekozen spinazie is niet in trek. Hij gooit met spullen, zegt onaardige dingen. <br />
Hij heeft het zo moeilijk!<br />
Ik zeg tegen hem dat ik zie dat het niet lukt. En dat er dingen gebeuren die hij niet wil. <br />
Ik vraag wat hem kan helpen bij het eten. Hij heeft zelf voor spinazie gekozen en bovendien wil hij wel graag een toetje verdienen. Hij wil eten bij mij. Bij mij op schoot. Ik vind het best. <br />
Hij komt bij me zitten en ik voel hoe hij rustig wordt. <br />
Samen eten we onze spinazie. <br />
<br />
En dan ontstaat er iets moois. <br />
Een gesprek tussen ons. <br />
Ik stel mijn vragen net een beetje anders. Open. En neutraal.<br />
En mijn mond valt open van verbazing als ik hoor wat dit ventje allemaal kan vertellen als antwoord op mijn vragen.<br />
Dat hij zo boos is. Boos als wij boos op hem zijn. Dat hij op school ook boos wordt maar dat hij zich daar in kan houden. Dat zijn boosheid dan in zijn benen gaat zitten. En dat hij halverwege zijn buik een deurtje heeft om de boosheid op te sluiten. <br />
Samen komen we tot de conclusie dat die boosheid er dan thuis uit komt. Hij zegt dat de boosheid vervolgens in een bakje op zijn hoofd zit.<br />
Ik vertel dat iedereen wel eens boos is. Maar dat mensen er op een andere manier mee omgaan. <br />
Ik vertel van een situatie waarin ik zelf boos werd en wat ik deed om die boosheid kwijt te raken. Hij is verbaasd als ik zeg dat de boosheid nu weg is. Weggewaaid.<br />
Soms kan het helpen om gewoon te zeggen, ik ben boos! <br />
Ik vertel hem ook dat ik graag zou willen nadenken over hoe we zijn boosheid kunnen laten wegwaaien. Maar dat ik het niet meteen weet. Dat ik er over na zal denken en hem erbij zal helpen. Omdat ik zie dat hij het graag anders wil.<br />
<br />
Zijn boosheid van vandaag komt door de tandarts. Hij is boos omdat hij naar de tandarts moest. We vinden samen uit dat hij niet naar de tandarts wilde omdat hij het spannend vond. Dan begint hij na een vraag weer over het apparaatje. Dat de tandarts dat de laatste keer heeft gebruikt. Het was een slangetje en smaakte naar tandpasta. Hij vond het vervelend. <br />
Meer dan vervelend, blijkbaar. <br />
We bespreken samen hoe of wat en ik stel voor om een nieuwe afspraak met de tandarts te maken. En dat we hem zeggen dat hij geen apparaatje of vingers gebruikt en dat J bij mij op schoot wil zitten. . <br />
Ik weet zeker dat de tandarts dat goed vindt. J vindt het een goed idee. Is zichtbaar opgelucht.<br />
Daarna volgt stilte. Beide best moe van dit intensieve gesprek. <br />
<br />
En ik bedenk hoe prachtig dit is. Hoeveel verbinding hier tot stand kwam. Hoeveel waardevolle informatie hij me gaf. Informatie waar ik mee aan de slag kan gaan. Om hem te helpen. Hem te helpen het goed te doen.<br />
En ik bedenk hoe fijn het is dat een dag die zo moeizaam verliep zo'n mooi gouden randje kreeg.<br />
<br />
<br />marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-70839716628431700702014-02-03T21:35:00.000+01:002014-02-03T21:35:02.872+01:00Help! We hebben hulp nodig.Het klonk te zot voor woorden. Drie jaar geleden. Het voorstel voor meer hulp om ons te ontlasten. Want was het niet te zwaar voor ons? <br />
We wilden er niets van weten. <br />
Pff, een PGB dat was toch voor mensen die het echt nodig hadden? <br />
Logeren in het weekend? We konden opa en oma toch zo nu en dan wel vragen. <br />
<br />
Het is ons kind. Dan zullen wij ook voor hem moeten zorgen. Buiten dat, wat is er nog aan als die druktemaker ieder weekend uit logeren is. We zouden hem te zeer gaan missen. <br />
Nee, wij redden het wel. <br />
<br />
Beslissing was dus genomen. Opvoedondersteuning, prima. Gesprekje voor mama bij een psychologe, zinvol. Thuisobservatie, ook best. Maar altijd als doel om ons te helpen, zodat wij het uit eigen kracht weer voor elkaar konden krijgen. Met hulp van ouders en schoonouders. Onmisbaar.<br />
<br />
Vorig jaar rond deze tijd begonnen we de zoektocht naar meer begeleiding voor zoon. <br />
Hij had begeleiding en vrije tijdsbesteding nodig die wij hem niet langer konden bieden. Daarnaast zou het fijn zijn als hij geholpen kon worden bij het aanleren van bepaalde vaardigheden die met ons te veel weerstand opleverde. <br />
Veters strikken, handen wassen, verkeersveilig maken, aankleden. <br />
We gingen de route in voor het aanvragen van een indicatie. Geformuleerd naar wat J nodig had. <br />
En ja, als dat in een groep kon in het weekend dan was het best fijn als wij even op adem konden komen. Aandacht konden besteden aan Zus. <br />
Maar dat kon nooit het doel zijn. <br />
J en zijn ontwikkeling. Daar ging het om.<br />
<br />
Na een lang traject kregen we dan uiteindelijk een ZIN-indicatie. Met deze indicatie kun je via geselecteerde zorgaanbieders zorg afnemen. De formulering in de indicatie heette: respijtzorg. <br />
Dat is zorg die we kunnen afnemen ter ontlasting van het gezin. <br />
Het voelde zo onprettig. Dit was juist niet waar we op in hadden gezet. Dit was niet waar het om ging. Maar toch enigszins dankbaar met de verleende zorg gingen we op zoek naar een groepsactiviteit. <br />
Zonder PGB een hele klus. Want veel mooie aanbieders vallen dan gewoon af.<br />
<br />
Uiteindelijk vonden we een groepsactiviteit. Hoewel verre van ideaal was het wel zinvol voor zijn ontwikkeldoelen. <br />
Verre van ideaal omdat het op maandag is meteen uit school tot 19.00 uur. Waar we de rest van de week zoveel mogelijk in alle rust willen laten verlopen gaat hij dus nu op maandag al meteen over zijn grens heen. <br />
Maar oké, er wordt aan mooie doelen gewerkt en de begeleiding is super. <br />
Alles voor zijn ontwikkeling.<br />
<br />
En ja, het is een verademing om eens alleen met Zus te eten en te merken dat ze heel wat te vertellen heeft. <br />
Het is heerlijk voor Zus om met een vriendinnetje te spelen zonder J eromheen. <br />
Het is heerlijk om je even "vrij" te voelen. Dat je je door het huis kunt begeven zonder dat je met 1 oor of oog in de gaten houdt wat J aan het doen is. <br />
<br />
Maar het ophalen is bepaald geen respijtzorg. Eerder een belasting voor het gezin. <br />
We moeten in de spits de binnenstad in. Halen een compleet overprikkeld kind op, medicatie uitgewerkt. <br />
De andere ouder brengt zus naar bed, ruimt de boel op, zet alles klaar. <br />
Om met zijn tweeën J op te kunnen vangen als hij thuis komt. <br />
En als vader een late dienst heeft? <br />
Tja, dan doe je dat dus in je eentje. <br />
Dan sleep je zus mee in de auto, terwijl ze eigenlijk naar bed moet. <br />
Dan zorg je dat alles klaar staat voor je hem gaat ophalen. <br />
Tandpasta op de borstels, gordijnen alvast dicht, zorgen dat er geen spullen liggen die in zijn handen terecht kunnen komen.<br />
Maar goed, we zien dat hij het goed doet op de "club". Dat hij er naar uitkijkt. Dat hij daar leert wat thuis niet lukt. <br />
Alles voor zijn ontwikkeling.<br />
<br />
En ondertussen groeit met zijn lijf ook zijn gedrag.<br />
Heeft oma (terecht) aangegeven dat het logeren toch wel erg zwaar begint te worden. <br />
De begeleidster van Handje Helpen kan zijn gedrag soms niet aan.<br />
En wij? Wij eerlijk gezegd ook niet. <br />
We lossen elkaar soms letterlijk af in de zorg voor hem. Als we merken dat de ander over zijn kookpunt begint te raken. Positief en geduldig zijn niet meer lukt. <br />
Zijn ontwikkeling staat voorop. <br />
Maar hij ontwikkelt alleen als wij voor de juiste omstandigheden zorgen.<br />
<br />
Over een paar weken moeten we de indicatie gaan verlengen. <br />
En hoe zot het 3 jaar geleden ook klonk en hoe moeilijk ik het nu nog steeds vind. <br />
Wij gaan nu toch voor een PGB. <br />
<br />
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-82807945739526926842014-01-26T14:22:00.000+01:002014-01-26T14:22:02.256+01:00Omdat....Omdat hij altijd zorgt voor geklets<br />
Omdat hij met zijn oorkappen op slaapt en hij dan wakker wordt met de afdrukken in zijn wang<br />
Omdat hij slaapt met zijn been over zijn dekbed<br />
Omdat hij mij leerde anders naar de wereld te kijken<br />
Omdat zijn vingertje omhoog gaat en zijn knietjes op en neer zodra hij muziek hoort<br />
Omdat hij dingen onthoudt van toen hij 2 jaar oud was<br />
Omdat hij het ziet als je nieuwe kleren aan hebt en dan zegt: Oh wat heb je mooie kleren aan Mama,<br />
Omdat hij soms spontaan zegt: wat zie jij er netjes uit zeg!<br />
Omdat hij zijn zusje kan aaien en kan zeggen: och, lieve zusje toch.<br />
Omdat hij zo ontzettend hard zijn best doet om braaf te zijn op school<br />
Omdat het hem ook lukt<br />
Omdat hij sociaal is en graag samen speelt<br />
Omdat hij iedereen lief vindt<br />
Omdat ook iedereen hém lief vindt<br />
Omdat hij graag bij andere mensen is<br />
Omdat hij de laatste tijd grapjes begint te maken<br />
Omdat hij nieuw ontmoette mensen ineens gaat knuffelen<br />
Omdat hij het uitschatert bij Buurman en Buurman<br />
Omdat hij met zijn koptelefoon op keihard meedoet met Mickey Mouse clubhouse, of Dora.<br />
Omdat hij zo intens kan genieten van zijn toetje met chocoladebolletjes<br />
Omdat hij zo enthousiast kan worden van kleine dingen<br />
Omdat hij mij leerde dat het ook anders kan<br />
Omdat ik door hem anders naar kinderen ben gaan kijken<br />
Omdat ik door hem een beter mens werd<br />
<br />
Dat is waarom ik van hem hou. <br />
Tot aan de maan en de sterren en ver daar voorbij.<br />
<br />
Omdat zij me leerde dat een bevalling ook mooi kan zijn<br />
Omdat zij me leerde dat ik best een kind kan opvoeden<br />
Omdat ze haar grote broer helpt bij zijn veters strikken<br />
Omdat ze zo heerlijk op de bank in slaap kan vallen<br />
Omdat ze je stevig vast kan pakken en kan zeggen: Ik hou ZOveel van jou<br />
Omdat je dat ook voelt in je hart<br />
Omdat ze je in de armen vliegt als je haar ophaalt uit school<br />
Omdat ze zorgzaam is<br />
Omdat ze lief is naar andere kleine kindjes<br />
Omdat ze zegt tegen broer:"geeft niks hoor" als hij zijn excuus aanbiedt omdat hij haar pijn deed<br />
Omdat ze 's morgens bij je in bed komt liggen en je knuffelt<br />
Omdat ze zo heerlijk kan tutten met haar lipgloss<br />
Omdat ze zelf wil bepalen wat ze aan trekt<br />
Omdat ik geen kleren voor haar hoef te kopen als ze er niet bij is<br />
Omdat ze die dan absoluut niet aan trekt<br />
Omdat ze zo heerlijk met haar kontje schudt als ze danst<br />
Omdat ze lang kan blijven zitten als ik haar haren doe<br />
Omdat ze visjes en zeesterren durft op te pakken<br />
Omdat ze zo kan genieten van alle soorten fruit.<br />
Omdat ze haar broer vergezelt naar boven omdat hij niet alleen durft te gaan<br />
Omdat ze zichzelf aankleedt omdat ze merkt dat wij druk zijn met broer<br />
Omdat ze zo'n doorzetter is<br />
Omdat ze een grote spin durft aan te raken<br />
Omdat ze zo ontzettend boos kan kijken en kan stampvoeten<br />
Omdat ze hele wijze dingen zegt<br />
Omdat niemand gelooft dat ze zo opstandig kan zijn<br />
Omdat zij me leerde dat ieder kind iets anders nodig heeft<br />
<br />
Dat is waarom ik van haar hou.<br />
Tot aan de maan en de sterren en ver daar voorbij.<br />
marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-491462520557009552013-12-29T12:44:00.002+01:002013-12-29T12:44:43.991+01:00TraditieHet is vroeg in de morgen. <br />
Ik word gewekt door de geur van olie en rozijnen. Mijn moeder is in de keuken druk in de weer met het bakken van oliebollen en appelflappen. <br />
Later vandaag, als de schalen met bollen en flappen op tafel staan te geuren, zullen we ons nette pak aantrekken. Familie komt over de vloer. Het is gezellig druk in huis. <br />
We spelen kaartspelletjes. Paardenrennen is een groot succes. Mijn broer en ik kunnen daar aan mee doen. De tandenstokers dienen als inleg.<br />
Of de dubbeltjes uit mijn vaders spaarpot, dat weet ik niet meer precies. <br />
We spelen muziek en nog een spelletje. Er wordt veel gelachen. <br />
<br />
En al die tijd op de achtergrond dat geluid. <br />
Het geluid van vuurwerk. <br />
Knallen zijn ver weg, dan weer dichtbij. <br />
Af en toe een vuurpijl. Ineens een duizendklapper. <br />
Het geluid is een soort van constante bewustwording van het naderende oud en nieuw. <br />
Je voelt de sensatie van de ontknoping om 12 uur. <br />
<br />
We moeten nog even naar bed. Straks voor twaalven worden we wakker gemaakt.<br />
Ik had altijd wat angst voor vuurwerk. Durfde nooit naar buiten. <br />
Samen met mijn oma keken we dan uit het zolderraam naar de kleurige fonteinen in de donkere nacht. <br />
Ik kan die sfeer nog oproepen. Het gevoel. <br />
Zo werd bij ons oudjaar gevierd. <br />
Traditie. <br />
En tradities zijn er om te houden. <br />
Dacht ik altijd....<br />
<br />
Tot je een kind krijgt dat bang is. <br />
Niet een beetje bang, zoals ik vroeger.<br />
Nee, pure extreme angst. <br />
Angst die komt uit zijn tenen. Die hem doet trillen als een rietje. <br />
Angst die hem doet wensen naar een diep donker plekje onder de grond. <br />
Angst die ons tot wanhoop en onmacht drijft.<br />
Angst die je tranen bezorgd. <br />
Angst waar je hem in die vroege jaren niets over kunt uitleggen. <br />
En later angst die hem vragen doet stellen waarop jij geen bevredigend antwoord kunt geven. "Wanneer stoppen ze?" "Hoe lang duurt het nog?" "Waarom steken ze vuurwerk af terwijl het nog niet mag?"<br />
<br />
En nu proberen we het hem te laten snappen. Dat het gewoon papier is, met wat poeder erin. <br />
Dat de sterretjes die zus wil afsteken dezelfde zijn als die in het ijsje zaten dat hij toen in het restaurant kreeg. <br />
Maar de vragen blijven komen. "Als we thuiskomen hoe moet dat dan als we gevangen zitten in de auto? Want als we de auto uitstappen krijgen we vuurwerk op ons hoofd."<br />
"Laat de deur dicht mama, anders komt er vuurwerk in huis en krijgen we brand."<br />
En dan wordt hij ineens gillend en roepend wakker. "ZUS MAG GEEN STERRETJES DOEN. IK WIL NIET DAT ZE DOOD GAAT!"<br />
<br />
We kregen voor dit jaar een uitnodiging van lieve vrienden van ons. <br />
Om oudjaar samen te vieren en dan aan te passen aan wat J nodig heeft. Maar we weten inmiddels uit ervaring dat het niet werkt om visite te hebben als we zijn angsten moeten opvangen.<br />
Dat we er de hele avond moeten zijn, voor hem. Voor zijn angst. <br />
En dat we dat graag doen omdat we er alles aan willen doen om die vreselijke angst de baas te kunnen zijn. <br />
<br />
Dus voor ons voorlopig geen drukte in huis op oudejaarsavond. Geen mensen over de vloer.<br />
Niet ontspannen toeleven naar dat moment waarop in de rest van de wereld feest wordt gevierd. <br />
Maar vooral geen lol meer beleven aan het toenemend aantal knallen dat voor mij altijd symbool stond voor de viering van de jaarwisseling. Vuurwerk hoeft voor mij niet meer zo nodig. <br />
De boom in met oude tradities. Weg met die angst!<br />
Wij creëren onze eigen tradities wel. <br />
<br />
<br />marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8597849456042887722.post-45600892840279823442013-12-23T20:39:00.003+01:002013-12-23T20:39:56.492+01:00Mama Vita: krachten bundelenEr is een nieuwe moeder bij vandaag. Bij de regio bijeenkomst van Mama Vita.<br />
We heten haar van harte welkom en zeggen de anderen goeiemorgen. Een knuffel wordt hier en daar gegeven. Een aantal moeders volgt elkaar via Facebook en is op de hoogte van elkaars situaties, problemen en uitdagingen maar ook successen. <br />
Soms groot, vaker klein. Maar altijd succesvol genoeg om gevierd te worden.<br />
<br />
Als alle thee, koffie en lekkere koekjes op tafel zijn gezet en alle stoelen zijn aangeschoven vraagt de regiomoeder om aandacht. Wat niet meevalt want er wordt al behoorlijk wat af gekwebbeld. <br />
Na een korte introductie met wat algemene mededelingen beginnen we aan onze hartenronde. Iedere moeder mag het hart in ontvangst nemen en krijgt haar eigen 3 minuten. Zij mag kiezen wat ze met die minuten doet. Vertellen wat ze kwijt wil, over haar kind (eren) of zichzelf, stilte nemen of haar 3 minuten doorgeven aan een ander. <br />
Iedere moeder komt hier om tijd voor zichzelf te nemen. Zij heeft daarom de keuze dit naar haar eigen wens in te vullen. <br />
Eigenlijk is er altijd maar 1 ding wat moeders met die minuten willen doen: hun hart luchten en vertellen. Vertellen hoe het gaat, waar het lukt en waar niet.<br />
<br />
Ook op deze ochtend zijn de verhalen heel divers. Allemaal hebben we ons eigen verhaal. Een aantal zijn positief maar in deze decembermaand komt vooral naar voren hoe lastig het momenteel is. Halverwege de hartenronde klinkt gesnotter. Een van de moeders krijgt het te kwaad na het aanhoren van het verhaal van haar goede vriendin. Maar niet alleen van dat ene verhaal. Het is een opeenstapeling van alle ervaringen van de moeders hier aan de tafel. <br />
Een aantal andere moeders snottert mee. Tissues worden hun kant opgeschoven, een bemoedigend klopje op de schouders wordt gegeven. "Het raakt me zo", snikt een van de moeders. "Het is zo veel."<br />
Een aantal moeders knikt zwijgend. Er zijn zo weinig woorden nodig.<br />
<br />
We kennen het allemaal. Iedereen die hier aan de tafel zit weet hoe het is om je machteloos te voelen, onbegrepen, wanhopig. Iedereen aan de tafel weet hoe hard je elke dag weer moet knokken om het beste voor je kind voor elkaar te krijgen. En dat al dat harde knokken niet altijd wordt beloond. <br />
Dat je periodes doormaakt waarin je denkt dat er nooit meer licht komt aan het einde van de tunnel. Dat er een bepaald moment komt waarop je je realiseert dat je leven voor altijd veranderd is. <br />
Dat het nooit zal worden zoals je je het had voorgesteld.<br />
Het zijn fases waarin we allemaal vroeg of laat terecht gekomen zijn. <br />
En de kracht van de groep is nu juist dat er moeders bij zitten die deze fases al achter de rug hebben. Die kracht kunnen halen uit de wetenschap dat er altijd weer een lichtje komt. Dat het beter wordt maar dat er tegelijkertijd ook altijd weer periodes komen waarin het slechter gaat. <br />
Twee stappen vooruit, eentje terug. <br />
En soms een stap vooruit en twee terug.<br />
<br />
Dus hier in deze groep sterke vrouwen zijn veel woorden niet nodig. We knikken en kijken elkaar aan. Begrijpen elkaars verdriet. Herkennen de verschillende fases waarin we zitten.<br />
En de doos met tissues gaat nog eens rond. De wangen worden droog gedept en een grapje wordt gemaakt. Want deze moeders weten ook dat met humor veel kan worden bereikt. Niet op een manier dat we problemen weglachen. Zeker niet! Humor brengt weer een lach op ons gezicht, kan wat beladen was weer doen ontspannen. <br />
Het kan gewoon fijn zijn om even te huilen op een plaats waar niemand dat gek vindt en waar iedereen de tranen maar al te goed begrijpt. En waar iedereen begrijpt dat we daarna weer kunnen lachen.<br />
Na de hartenronde haalt iedereen diep adem, zijn we er weer. <br />
<br />
We krijgen een workshop over overprikkeling en kunnen elkaars kennis en ervaringen delen en gebruiken. En tussendoor praten we automatisch ook weer over elkaars strubbelingen. Hoe we bepaalde lastige problemen het hoofd bieden. Het is prettig, opent weer nieuwe mogelijkheden. We zien weer waar werk aan de winkel is, een opening tot gesprek met ons kind of een andere aanpak voor dat moeilijke gedrag.<br />
<br />
En na afloop zijn we allemaal moe en energiek tegelijk. <br />
Moe van alle emoties, de verhalen en de opgezogen kennis. <br />
Energiek omdat we weer mogelijkheden zien, lichtjes aan het einde van de tunnel. Voor de een wat dichterbij dan voor de ander. <br />
Maar vooral voelen we die verbondenheid met elkaar, het begrip, het warme bad dat we voor elkaar kunnen zijn. Omdat het voor veel moeders elders niet te halen valt. Dan is het fijn om hier de emoties te delen en de krachten te bundelen. <br />
Precies daar waar Mama Vita voor bedoeld is.marjoleinhttp://www.blogger.com/profile/12879488408987636393noreply@blogger.com2